Aitana padece una enfermedad única en España. Desde que era más pequeña, no contar con ninguna asociación específica ha sido todo un reto, ya que se trata de un caso muy muy poco frecuente. Uno de los grandes retos a los que se enfrenta la peque es el de comunicarse, y ha comenzado a utilizar el lenguaje de signos. Pero esto está afectando a su educación, ya que el centro escolar no tiene los recursos necesarios para que la pequeña tenga realmente una educación inclusiva.

En un principio comenzamos a utilizar un comunicador, el cual nos costó más de un curso que se implementara, pero la falta de personal y de recursos ha hecho que en el centro no se esté utilizando todo lo que se pudiera. Por ello, Aitana se está comunicando por signos principalmente. Igualmente, en el centro tampoco estamos contando con un plan de trabajo individualizado y personalizado para ella que se adapte a su manera de comunicarse.

A pesar de que se nos ha dicho que cuenta con un plan adaptado, no estamos viendo que su educación esté siendo realmente inclusiva ni adaptada a sus necesidades. Necesita especialmente una persona que pueda interpretar el lenguaje de signos, un auxiliar que trabaje como figura de apoyo y que la acompañe durante toda la semana. No puede depender sólo de un profesor que le dedica unas pocas horas al día. Esto afecta a la calidad de su educación y, por consiguiente, a su calidad de vida, ya que no puede recibir la misma formación que reciben el resto de los compañeros. Esta falta de apoyo está limitando, en definitiva, su aprendizaje.

Es por ello que pedimos que se mejoren los recursos educativos para los niños con necesidades especiales. Aitana necesita un auxiliar, una figura de apoyo que le acompañe durante su aprendizaje para no ser excluida en su centro. ¡Necesitamos una inclusión real!

Todo esto se une a la falta de recursos en atención temprana, que sólo dura unos años y con la que sólo tenemos tres cuartos de hora de terapia a la semana. Estos recursos no son suficientes, y las familias como la nuestra nos vemos obligadas a hacer grandísimos esfuerzos económicos para poder darle a nuestros hijos todas las herramientas posibles.

Este camino está siendo difícil para nuestra familia, y por ello decidí crear un usuario en redes sociales (@duplicadocromosoma6q) con el que poder encontrar otras personas que estén pasando por lo mismo. Queremos dar visibilidad a esta enfermedad y compartir experiencias, apoyarnos, aprender juntos y, sobre todo, no sentirnos solos en este viaje. ¡Apóyanos!