Pregunta para Congreso de la nación Argentina
Mes de concientización por el Síndrome de Down: Firmá por Guille, Valen y todos los chicos con Certificado de Discapacidad. ¿Cuándo se cumplirá la ley nacional que otorga acceso gratuito a personas con CUD y sus acompañantes a espectáculos públicos?
¡Hola! Mi nombre es Rocío y tengo dos hijas de cuatro años, Valen y Guille, con Síndrome de Down.
La ley otorga acceso gratuito a personas con Certificado único de Discapacidad (CUD) y a un acompañante en espectáculos públicos de carácter artístico, cultural, deportivo, recreativo y turístico, entre otros.
Lamentablemente esta ley no se cumple a nivel nacional. Desde mi lugar como madre de dos criaturas con Síndrome de Down no pido nada descabellado. Solo que se respete la ley y los derechos de mis nenas.
Existe un desconocimiento muy grande en cuanto a todo lo que abarca este síndrome que: No es una enfermedad. Sin embargo, esta falta no es solo a nivel social, sino también a nivel de salud.
No todos los profesionales de la medicina están capacitados o informados de cómo tratar chicos son Síndrome de Down. En algunos casos empeoran su salud y calidad de vida. No se puede depender de la suerte a si te toca o no un profesional informado.
Mi hija Guille estuvo a punto de morir en responsabilidad de un sanatorio que maltrató su diagnóstico de Quilotórax. Este es una acumulación de líquido en los pulmones que se soluciona generalmente mediante el consumo de una leche especial sin lípidos que estabiliza al paciente rápidamente.
Como madre da mucha bronca y angustia saber que la vida de tus hijos depende de personal que quizás no está del todo capacitado. Esta negligencia puede llegar a ser mortal.
Otra constante es la lucha contra las Obras Sociales. Es todo cuesta arriba, desde ingresar en adelante. Para acceder de manera particular querían cobraronoss 100 mil pesos por cada una de mis nenas.
Finalmente pudimos acceder a APROSS por la abuela de las chicas, pero nos querían hacernos esperar un año para que les cubriera todo lo que es discapacidad. Por suerte logramos que no sea así pero debemos pagar una suma más elevada.
Todas las familias que deben afrontar una o más discapacidades, deben luchar contra las burocracias de las PREPAGAS, cuando la situación debería ser algo más simple.
Uno de los pocos recursos que tenemos es acceder a las redes para que nos presten atención.
Es por eso que les pido ayuda a cada uno de ustedes. Si conseguimos 350 apoyos, Políticos del Congreso de Argentina nos brindarán una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudás firmando y compartiendo esta petición en todas tus redes sociales? ¡Por todos los chicos con Síndrome de Down y Certificado Único de Discapacidad!