Soy Renata Monserrat Arroyo González, tengo 25 años y el 25 de enero de 2019 me convertí en mamá de mi pequeño Aylancito. Mi embarazo fue de alto riesgo sin embargo, Aylan cumplió sus 9 meses de gestación; A pesar de que no se movía mucho durante los últimos días antes del parto, mi bebé llegó bien pesando más de 3 kilos y de acuerdo con los doctores en buen estado de salud.

A la semana de nacido y ya estando en casa, Aylan lloraba demasiado y notaba que a la hora de darle de comer parecía atragantarse, esta situación me preocupó así que decidí ir al hospital donde estaba el doctor que recibió a Aylan a este mundo. Él me dijo que probablemente era porque tenía hambre, en una segunda ocasión porque tal vez tenía un malestar intestinal y en la tercera ocasión que lo llevé me criticó por ser madre primeriza.

Inconforme con los diagnósticos que me daban en el ISSSTE, acudí con un pediatra particular que me sugirió una operación de esófago, por lo que decidí consultar otra opción con otro pediatra quien revisó a Aylancito y me dio el diagnóstico de “Niño Hipotónico”, un síndrome que genera la pérdida de fuerza de los músculos de todo el cuerpo y que por lo tanto la falta de esa fuerza era la que hacía que mi bebé cuando comía se atragantara. Ante ese diagnóstico mi esposo y yo decidimos ir a nuestra clínica para que atendieran a nuestro hijo, quienes anteriormente me dijeron que era una madre primeriza.

Los tratos del personal de salud fueron muy insensibles hacia mi hijo y mi familia, los hospitales carecen de recursos para que los padres de niños que tienen que estar 24/7 en hospitalización sean las más óptimas, pues estar en esas condiciones es muy cansado. Los estudiantes de medicina que analizaron su caso nos hicieron sentir como si mi bebé fuera una prueba de laboratorio, situación que me hacía sentir muy mal. Finalmente me dijeron que la AME es una enfermedad genética hereditaria causada por la mutación en el gen SMN1 que sin saberlo, mi esposo y yo, somos portadores de ese desorden genético y por ende se lo heredamos a Aylan.

El 2 de julio de 2019 a los 5 meses y 10 días de vida, mi pequeño Aylancito falleció por complicaciones que le causó esta enfermedad, mi bebé luchó para vivir pero los tratamientos que nos sugerían tenían un costo de 2 millones de pesos por aplicación cada 4 meses, a pesar de que muchas personas nos ayudaron con rifas o donaciones no pudimos costear el tratamiento. Las autoridades de salud no dieron seguimiento a esta alteración genética que padecemos mi esposo y yo. Actualmente me he realizado los estudios clínicos correspondientes pero a través de laboratorios particulares que tienen un costo de 11 mil pesos, costos que son a veces complicados de poder pagar.

Pido a las autoridades de la Cámara de Diputados de México quienes son mis representantes lo siguiente: Destinar recursos para la investigación, detección y tratamiento de la AME en los servicios de salud, para que los diagnósticos de estos padecimientos sean más rápidos y sobre todo, para que el personal médico tenga un mejor espíritu de servicio y de apoyo a personas que hemos vivido con esto y que tenemos hijos lo heredaron.

Por favor, ayúdanos a firmar y a difundir nuestra campaña por todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos de distintos partidos de la Cámara de Diputados de México, los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.

Muchas gracias