Pregunta para Cortes Valencianas

Soy Raquel y padezco Lupus. ¿Destinarán más recursos en campañas para dar visibilidad a las enfermedades invisibles como la mía, y así terminar con el desconocimiento de la ciudadanía?

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Raquel Poyato López Pregunta de Raquel Poyato López

Mi nombre es Raquel, tengo 39 años, soy enfermera y padezco Lupus, una enfermedad autoinmune y muy desconocida. Convivir con esta enfermedad no es fácil, y menos cuando te enfrentas al desconocimiento y prejuicio constante por parte de la ciudadanía. 

Tenía 21 años cuando empecé a notar los primeros síntomas, como dolores en las muñecas y rodillas. Lo atribuí al estrés y al volumen de trabajo, ya que en ese momento compaginaba mis estudios con un empleo. Los síntomas se agravaron, y posteriormente fui al médico de cabecera que me derivó a distintos especialistas. Recuerdo una vez estando en reumatología, donde abunda la tercera edad, y que la gente me mirara por ser joven y no me creyeran. 

Con 21 años me empezaron a hacer una serie de pruebas que durarían varios años. Me pasaban de médico en médico pero no sabían qué tenía, y todo ese tiempo jugó en mi contra y provocó el avance de la enfermedad. Recuerdo que los médicos sabían que se trataba de una enfermedad autoinmune, pero no sabían cuál. A mí me decían que “sabemos el nombre de tu enfermedad, pero no el apellido”. Me dolió la poca humanidad que recibí por parte de los médicos en algunas ocasiones. 

Ser tan joven y tener una enfermedad como esta te afecta en tu día a día. No podía hacer la vida que hacían los demás jóvenes, como salir por allí, ya que tenía muchos dolores. Algunas relaciones han sido complejas, porque la gente desconoce la enfermedad e incluso he oído comentarios sobre si esta se puede contagiar. Me sentía una persona mayor atrapada en el cuerpo de una chica de veintitantos. Recuerdo ponerme una sábana encima y sentir mucho dolor. 

Como era enfermera, conocí unos especialistas que me trasladaron al Hospital de Alicante y me dijeron que me ingresaban hasta que no supieran lo que tenía. Finalmente me dieron el diagnóstico del Lupus y varias alternativas de tratamiento para tratarlo. 

Desde ese momento mi enfermedad se estabilizó, pero siempre he tenido brotes y problemas internos y externos en todo mi cuerpo. Hace poco tuve un infarto pulmonar, por lo que estuve ingresada en la UCI durante bastante tiempo. 

El hecho de ser enfermera me da la perspectiva desde dos puntos de vista: el de personal sanitario y el de paciente de una enfermedad autoinmune. Yo siempre intento tratar bien a mis pacientes pero hago especial in capie empatizando y entendiendo a cada uno de ellos, ya que cada persona es un mundo.

El Lupus es una enfermedad que te limita tanto física como psicológicamente. Yo tengo reconocido un 39% de la discapacidad, aunque quiero seguir trabajando porque me apasiona mi profesión. Sin embargo, muchas personas no entienden que la discapacidad puede ser invisible, y siempre que les decimos que tengo una discapacidad buscan alguna cosa que me falte: una pierna, un ojo de cristal, o que me esté cayendo a trozos.

El Lupus es una enfermedad invisible, que no se ve ni se aprecia desde fuera. Sin embargo, por dentro te va consumiendo y es muy doloroso. Yo parezco una mujer sana, pero por desgracia padezco una enfermedad autoinmune que le incapacita para muchas cosas. 

Considero que la sociedad tiene un gran desconocimiento respecto al Lupus, y hay mucho por hacer para que la gente sepa de qué se trata exactamente. Hay muchas enfermedades que son invisibles, y creo que es importante que se nos dé más visibilidad. 

Por este motivo, siendo de Valencia, me dirijo a los miembros de las Cortes Valencianas para que destinen más recursos en hacer campañas para concienciar y dar visibilidad a las enfermedades invisibles como el Lupus. 

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Carmina Esteve
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Pregunta dirigida a: Cortes Valencianas

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