Pregunta para Parlamento de Catalunya

Soy Daniela y tengo síndrome de Dravet. ¿Cuándo destinarán más fondos para la investigación de enfermedades raras?

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Raquel Omedes Pregunta de Raquel Omedes

Hola, 

Me llamo Raquel y soy la mamá de Daniela y juntas luchamos para mejorar su vida con el Síndrome de Dravet.

Pero, ¿qué es el síndrome de Dravet? Es una enfermedad que se desencadena durante el primer año de vida por fiebre y que causa episodios epilépticos graves. Debido a estos episodios, se produce un retraso cognitivo y motor de la persona afectada. El 80% de los casos se producen por una mutación genética en el gen SCN1A (canal del sodio).

En el caso de mi hija Daniela, la mayor afectación está siendo la ataxia, es decir, a nivel motriz, por lo que la rehabilitación continua es básica para su calidad de vida y, sobre todo para seguir cantando y bailando que es lo que a mi hija la apasiona

Para todas las mamás y papás es duro escuchar que su hijo tiene una enfermedad, pero es mucho más duro cuando nos encontramos frente a una enfermedad rara, ya que pocas personas entienden y comprenden lo que pasamos. 

Sufrimos la falta de recursos ya que, estas enfermedades afectan a pocos niños y los medios resultan ser insuficientes. Por eso, interpelo a los representantes del Parlament de Catalunya para que se destinen más medios para la su cura y tratamiento.

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