Hola. Me llamo Raquel, soy de Murcia y mi hija y yo convivimos con una patología que afecta al corazón. 

Yo tengo una cardiopatía congénita diagnosticada desde mi nacimiento. En mi familia ya ha habido, anteriormente, personas con este tipo de afección. Cuando era pequeña tenía algunas limitaciones, todas relacionadas con el deporte, no podía hacer nada de ejercicio. 

Cada 6 meses tenía que ir al hospital a revisión con el cardiólogo y a nivel emocional era muy duro. Dependiendo del día me sentía rara o no. Además, me realizaron varias intervenciones, como, por ejemplo, un cateterismo, y yo recuerdo todo perfectamente. Es muy duro que una niña tan pequeña pase tanto tiempo en los hospitales. 

Por otra parte, hace 8 años, cuando yo tenía 23 años, tuve a mi hija Raquel. Al principio el cardiólogo me decía que todo estaba bien y que tendría que tener un parto natural. A las 3 semanas de estar embarazada me dieron una noticia horrible, el bebé venía con problemas de corazón. Me hicieron ponerme en una situación terrible, incluso, le hicieron varias pruebas para descartar más patologías. 

Todo siguió de manera correcta hasta el día que me puse de parto, que en vez de ser a los 9 meses, fue a los 8 meses y medio. En realidad no iba de parto, pero como había dilatado ya suficiente, me dejaron 17 horas para ver cómo reaccionaba mi cuerpo, pero me dio bastante fiebre. Ahí empezaron las complicaciones, no me podían poner la epidural, me tenían que poner anestesia general porque tenían que realizarme una cesárea de urgencia y cabía la posibilidad de que yo no saliera adelante. 

Los médicos no tomaron en cuenta las medidas que yo necesitaba al ser una persona con problemas de corazón. Además, a mi marido y a mis padres les hicieron firmar para dar el consentimiento de que me iban a realizar una cesárea de urgencia con anestesia general, por si me moría. 

Por suerte todo salió bien, pero una vez que salimos del hospital a las 2 semanas y empezamos a pedir los papeles sobre lo que me habían realizado, ¿cuál fue la respuesta? Los papeles se habían perdido, ¡Qué casualidad!

Mi hija tiene una tetralogía de Fallot, pero lo importante es que ella está bien y no ha tenido ningún problema de desarrollo. Lo único es que no puede hacer deporte, puede hacer lo mínimo. 

Por suerte, psicológicamente ella también está bien. Ahora tiene 8 años, sus amigas ya han empezado a preguntarle por la cicatriz que tiene y muchas veces no sabe qué responder. Mi hija me ha llegado a decir: “Mamá, yo no soy una persona normal”. Ante esto yo le digo: “Sí, cariño. Estuviste malita, pero eres igual a todas las personas”. Lo único que me da miedo es la nueva operación que le tendrán que hacer en el futuro. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a la Asamblea Regional de Murcia para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, queremos que, tanto a mi hija como a mí, se nos reconozcan una minusvalía. Yo tenía una minusvalía del 43%, pero me la quitaron y me la bajaron a un 6%, y a mi hija no se la quieren reconocer. La única razón que nos dan es que, como estamos operadas y tenemos una vida normal, no nos hace falta. Nosotros no queremos una paga, queremos tener unos derechos y que se reconozca nuestro grado de minusvalía. Yo, por ejemplo, ya no puedo trabajar en lo que trabajaba anteriormente. Lo que más sentimos, las personas que estamos en una situación similar, es que no nos reconozcan nuestra minusvalía.