Pregunta para Parlamento de Catalunya

¿Cuándo destinarán más recursos para la investigación y tratamiento de la Sarcoidosis?

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Raquel Camón Badi Pregunta de Raquel Camón Badi

Mi nombre es Raquel, vivo en Barcelona, tengo 35 años y padezco Sarcoidosis pulmonar, una enfermedad rara al igual que desconocida. 

Siempre he gozado de una buena salud. En mi familia nunca ha habido antecedentes y en mi casa nunca nadie ha tenido ninguna enfermedad grave. Pero hace 5 años empecé a encontrarme mal, perdí mucho peso y estaba muy cansada. Al principio no le di importancia a estos síntomas, ya que trabajaba mucho (plena campaña de Navidad en la perfumería de unos grandes almacenes) y pensé que sería el estrés. Pero después de llevar dos meses igual, empecé a tener una tos nerviosa por las noches junto a unas fiebres muy altas, así que decidí ir al Hospital .

Después de hacerme una radiografía, los médicos me encontraron unas manchas en los pulmones. Me dijeron que sospechaban que tuviera Tuberculosis, pero la prueba tuberculina dio negativo. Sabían que tenía algo en los pulmones, pero no sabían qué era exactamente. Para averiguarlo, me hicieron una Broncoscopia, perforándome un pulmón y provocándome un neumotórax. Finalmente me diagnosticaron Sarcoidiosis Pulmonar. Al principio pensé que al menos no tenía Cáncer (ya que en ese momento es lo que temes) pero en cuanto me informé me di cuenta de que se trataba de una enfermedad muy grave e irreparable. 

Enseguida empece a tomar corticoides, ya que mi pulmón estaba a punto de Fibrosis Quística. Junto con los corticoides me recetaron metotrexato, un inmunosupresor que ayuda a los corticoides a mantener estable el órgano afectado y que la enfermedad no vaya a más. Desde hace 2 años no tomo medicación, aunque los brotes van y vienen. Tengo días de todo, aunque soy afortunada de poder hacer una vida casi normal, sin tener que depender de una bombona de oxígeno o tener otros órganos afectados u otras patologías añadidas, como otras compañeras de batalla. Sin embargo, el cansancio está presente cada día, y algo tan cotidiano como salir a comprar, pasear o bailar 3 canciones seguidas sin descansar, para mí, tiene cierta dificultad. No puedo hacer deporte y sigo cansándome mucho al andar.

Recibir el diagnóstico de esta enfermedad cambió mi vida y me hizo plantearme las cosas. Me mudé a Barcelona para formarme como actriz, y ahora me dedico a lo que realmente me gusta y me apasiona. Al principio tuve miedo de que se escuchara el sonido de mi respiración y los pitos (sobretodo cuando me ponen un micro) en mis interpretaciones o de cansarme mucho durante los rodajes. Pero he estado en varios rodajes y proyectos teatrales  y la pasión por esta profesión me ha dado la energía para aguantar, a veces no sé de dónde sale. Actuar hace que me olvide de que padezco esta enfermedad y, de la misma forma, deseo que llegue el día en que pueda olvidarme en mi vida diaria de la Sarcoidiosis.

A la mayoría de personas, cuando le hablas de enfermedades raras, tienden a pensar en enfermedades visibles, en casos muy particulares que han visto en los medios. La Sarcoidiosis no se ve, es invisible, pero no por ello sufrimos menos. Desgraciadamente, hay mucha gente en mi misma situación y a la que le gustaría que se visibilizara más esta enfermedad. Nos sentimos invisibles y olvidados. 

Hay un gran desconocimiento hacia esta enfermedad, y no solamente por parte de la ciudadanía, sino también por algunos sanitarios. Hay una falta de inversión en investigación, y debido a ello, la Sarcoidiosis es muy difícil de detectar, y mucho más aún de tratar.

Por este motivo, siendo de Barcelona, me dirijo a los políticos del Parlament de Catalunya para que oigan a nuestro colectivo, le den más visibilidad y, sobretodo, para que destinen más recursos a la investigación y tratamiento de la Sarcoidiosis. 

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