Pregunta para Parlamento de Catalunya

Soy Raquel, y a los 19 años la Enfermedad de Crohn trastornó mi vida ¿Cuándo se destinarán más fondos para su investigación?

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Mi nombre es Raquel, tengo 23 años, vivo en Sant Pere de Ribes y desde hace 4 años padezco la Enfermedad de Crohn. Siempre me ha costado hablar de ello, pero creo que es importante concienciar sobre esta enfermedad que, al contrario de lo que mucha gente piensa, va más allá de un simple dolor de barriga.

Todo empezó durante el verano de 2016. Tenía 19 años cuando empecé a sentir un dolor intenso y que aumentaba gradualmente. Pasé todo el verano enferma. A la par que trascurrían los meses, la situación empeoraba y, en Octubre, ya pisaba el hospital cada semana. Fue en Diciembre, finalmente, cuando me diagnosticaron la Enfermedad de Crohn. Ante mi desconocimiento, pensé que era algo grave y que “me moría”. Pero después de la explicación de los médicos comprendí mejor mi enfermedad, y entendí que sería algo que me acompañaría toda la vida y con lo que debía de aprender a convivir.

El diagnostico llegó justo en mi primer año de universidad, cuando se supone que debes de vivir al máximo la experiencia. Yo no viví nada. Me pasé todo el primer semestre ingresada, salí del hospital pesando 40 kilos, me estaba consumiendo.  Después tuve grandes dificultades para asistir a clase y ser una estudiante normal. Ante esta impotencia, el segundo año tomé la decisión de dejar la universidad. Estudiaba Historia del Arte y la enfermedad de Crohn hizo sombra a mis sueños.

Crohn afectaba a mi día a día: no podía coger un autobús ni estar en sitios frecuentados por temor a tener un ataque. También en mi vida social a veces me he sentido un estorbo, ya que hay restaurantes en los que no puedo ir o sitios donde me siento cómoda. Aun así, he tenido mucha suerte con mis amigos, que han aceptado mi situación y me han ayudado mucho.  

Mis terapias en el psicólogo me han ayudado a superar mi miedo al estar en espacios públicos. La seguridad social me cubría una sesión al mes, pero no era suficiente, así que las terapias las he tenido que hacer en un psicólogo privado. Gracias a eso lo he superado, e incluso hace un tiempo cogí un avión ¡que para mí es un reto!

A veces siento que los médicos están experimentando conmigo. Hay mucho desconocimiento de esta enfermedad y no saben cómo actuar. Ahora mismo termino mi quinto tratamiento que, si no funciona, deberé de empezar de nuevo con los mismos. Durante uno de ellos, tenía que ponerme una inyección cada semana. Lo pasaba mal, creo que el ser humano no está preparado para hacerse daño a sí mismo. Ahora me pongo una inyección cada dos meses, lo que agradezco, pero eso me causa unos efectos secundarios que me destrozan.

Estoy cansada de no obtener respuestas. No sé sabe exactamente cuál es el origen de esta enfermedad, y por supuesto tampoco se sabe cómo tratarla.

Por este motivo, siendo de Sant Pere de Ribes, me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya para que inviertan en investigación y en calidad de vida. ¡No podemos vivir con este sufrimiento e incertidumbre constante!

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