Pregunta para Cortes Valencianas

Enzo tiene una enfermedad llamada Hipoplasia Pontocerebelosa ¿Cuándo destinarán más recursos que mejoren su vida y la de otras muchas personas?

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Hola,

Somos la mamá y papá de Enzo, un niño con una enfermedad rara llamada Hipoplasia pontocerebelosa.

Es una enfermedad rara que hasta lo que sabemos afecta a dos personas, incluyendo a nuestro hijo, en España pero estamos seguros de que hay muchos más.

Por definirlo con términos médicos la Hipoplasia pontocerebelosa son un grupo heterogéneo de trastornos neurodegenerativos raros con herencia autosómica recesiva, caracterizados por hipoplasia de cerebelo y protuberancia, asociada a microcefalia progresiva.

Después de esta definición, nos gustaría comentaros brevemente su historia: Enzo nació el 6 de abril del 2019, un maravilloso sábado primaveral que sin duda quedará por siempre grabado en nuestras mentes. Recuerdo ese momento en que por primera vez lo tuve sobre mi, un dulce sentimiento de reencuentro con sabor agridulce tras ese dolor y cansancio de horas de parto. Lo que nunca imaginamos es que otro nuevo y diferente sentimiento iba a comenzar y con las pocas horas de vida que Enzo tenia, sentí que algo no iba bien, podría llamarlo intuición de madre o sexto sentido.

Después de haber pasado 23 días en neonatos, el neurólogo nos dijo que"Enzo tiene una Hipoplasia pontocerebelosa" . Os diría que nos sonaron a chino , pero en ese momento no pudimos ni siquiera llegar a pensar. 

No sabíamos qué era exactamente lo que nuestro hijo tenia, si que se trataba de un trastorno neurológico grave y que no era reversible, no tenia tratamiento y nuestro hijo no podría evolucionar con total normalidad. 

Hoy, meses después, nuestras vidas han cambiado totalmente, somos papás de un niño especial, con una magia y luz única, pues Enzo nos escogió para ser sus papás y hacernos tan especiales como él. 

Políticos de las Cortes Valencianas, nos gustaría trasladarles una preocupación que tenemos, tanto nosotros como otras muchas familias en relación a la visibilidad e investigación de las enfermedades raras. Les pedimos aquí y ahora que necesitamos que se destinen más partidas para que no cesen las investigaciones de enfermedades como el que tiene nuestro hijo.

Necesitamos medidas concretas para que las personas con Hipoplasia Pontocerebelosa, tengan una mejor calidad de vida. Nos gustaría preguntarles si llevarán en sus próximos programas políticos medidas concretas para mejorar la calidad de vida como la de nuestro hijo Enzo. También nos gustaría saber qué pueden hacer, desde las instituciones, para darle más visibilidad y normalizar este tipo de enfermedades en la sociedad.

Pueden ser preguntas abstractas las aquí planteadas, pero imprescindibles si queremos avanzar como sociedad y como personas.

Gracias,

Mamá y papá de Enzo

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