Pregunta para Asamblea de Madrid

Soy Paula y estoy terminando mi tratamiento contra un linfoma. El cáncer es una pandemia que necesita más investigación y educación para poder afrontarla. ¿Por qué el cáncer sigue siendo una enfermedad que cuesta llamar por su nombre?

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Soy Paula, tengo 22 años y estoy en proceso de terminar mi tratamiento contra un linfoma. 
Todo empezó a principios de mayo por un bulto en el cuello que me palpé al quitarme un granito. Las pruebas comenzaron con una ecografía y unos análisis. Dada la situación actual de Covid y la no presencialidad de las consultas sumado a que estaba trabajando y no podía coger el teléfono, la siguiente revisión realizando las mismas pruebas se aplazó unas tres semanas. El bulto era mucho más grande, por lo que indicaba que el ganglio no estaba inflamado por una infección, sino por otro problema que había que investigar con otras pruebas que me realizaron los especialistas de otorrinolaringología. Fueron tres pruebas complementarias: una fibroscopia, un TAC y una biopsia. Hasta comienzos de agosto no finalizaron las pruebas, entendiendo que los hospitales seguían recuperándose de los meses anteriores y había mucho retraso en las consultas. 
 

A finales de ese mes, mientras estaba de vacaciones, me llamó el otorrino. Ya tenían un diagnóstico. Lo único que me pudo decir es que me derivaban a los especialistas de Hematología. 
 

Tuve que volver de la playa para recibir la noticia: cáncer. Nunca me había planteado que podría ser ese mi diagnóstico ni la conclusión a la que habían llegado. Sin embargo, cuando llegué al hospital se me pasó por la cabeza que era algo muy malo. Había otro repunte de Covid y los hospitales se volvían a llenar. No te dejaban entrar sin una cita, y yo no la tenía como tal, pero decía mi nombre y todo el mundo sabía quién era. Además, no permitían llevar acompañante y dejaron entrar a mis padres. Buenas noticias no debían ser.
¿Cáncer? ¿Yo? Soy joven, aún no he acabado la carrera, me queda mucha vida por vivir. No es normal tener cáncer siendo tan pequeña. O eso creía yo. 


Linforma de Burkitt. Qué es eso y por qué a mí. Malas noticias, claro. Es un tumor muy agresivo, parece que está controlado, pero avanza muy rápido. Sí, malas noticias, pero me dijeron que no me quedara solo con eso. Tenía cáncer y me IBA A CURAR. Me aseguraron que iba a funcionar. Los médicos no te dicen algo si no están completamente seguros, y menos una noticia como esa. El tratamiento comenzaba ya, me quedaba ese mismo día en el hospital durante 6 meses. Los fármacos que iba a recibir eran estando ingresada. Eso asusta muchísimo. Iba a estar sola, no podía venir nadie a verme. No paré de repetir que no me venía bien quedarme, que tenía cosas que hacer. 


Me propusieron criogenizar los óvulos, un proceso que tenía que realizarse inmediatamente. La quimioterapia afecta a todo el cuerpo y te explican que puedes quedarte estéril. Con este tratamiento, se congelan los óvulos para utilizarlos, si fuera necesario, en un futuro. Los 10 días que duraba no iba a estar ingresada, por lo que los utilicé para despedirme de mis amigos y amigas, y de mi familia. 
Cuando volví para ingresar en el hospital, me comentaron que había un cambio de diagnóstico. Clínicamente estaba bien, sin ningún síntoma salvo mucho cansancio y el bulto como tal. Linfoma no Hodgkin B difuso de célula grande. También muy agresivo pero el tratamiento iba a ser en el hospital de día. Comencé 9 de septiembre.


Los dos primeros ciclos los defino como una resaca gigante. A las dos semanas del primer ciclo, decidí raparme porque mi pelo desaparecía más rápido de lo esperado. El tercer ciclo fue duro en muchos sentidos. Falleció mi abuelo después de casi cinco años luchando contra un cáncer de pulmón, por lo que tuvimos que retrasar un día el tratamiento. Fue un ciclo muy triste, le trataban en el mismo hospital que a mí y todo el equipo de oncología me decía lo buena persona que era con lágrimas en los ojos. Al final la gente del hospital se convierte en tu familia. Los tres últimos ciclos los pasé ingresada: infección e inflamación en algunos órganos, mi cuerpo no toleraba ni el agua y tenía mucho dolor y malestar general. Ver las urgencias desde dentro asusta, y más estando sola. Durante los ciclos y los días en urgencias no me podía acompañar nadie. Alguien que te de la mano en esos momentos ayuda a tranquilizar y asimilar lo que pasa.
Ahora mismo estoy esperando a realizarme las pruebas para ver si la enfermedad ha remitido por completo o hay que continuar con otro tratamiento.


Algo que me ha sorprendido es el tema de la comida. Mi cuerpo le ha cogido asco a todo lo que comí durante las sesiones de quimio y días después. Además de la sensibilidad olfativa ante cualquier estímulo. 
Lo peor de todo fue aceptar que esta lucha no era sólo mía, sino de mi equipo. He formado un equipo, donde están las personas que más quiero. Duele el decir “tengo cáncer”, pero más duele ver a la gente de tu alrededor triste. Reaccioné tan rápido que hasta yo misma me sigo sorprendiendo. Me di cuenta de que tenía que coger las riendas. Si yo estaba mal, mi entorno iba a estar mal. Esta enfermedad no es solo mía, sino de todo mi equipo, pero la lidero yo.
Al final adquieres una responsabilidad, yo veía que tenía que dar ejemplo y me creé una coraza. Al fin y al cabo, sentía culpa sobre lo que me estaba pasando y por qué nos había tocado a nosotros y nosotras. Mi entorno trató el tema con normalidad y entendí que no podía cargar sobre mi espalda la causa de este problema. Le dimos voz a la comunicación. Yo sigo siendo la misma persona que hace un par de años. Estoy pasando por una situación grave y difícil, pero necesito seguir formando parte de las cosas buenas y malas que le suceden a la gente de mi equipo. Lo entendieron desde el primer momento. Me tiñeron de rubia, de rosa, me raparon el pelo. Me regalaron pijamas, pañuelos, libros, cascos, juegos, plataformas para ver películas y series. Pero me quedo con el amor y la compañía en todos los sentidos. Tener a personas tan buenas cerca sí es un regalo. 
Sin embargo, mi vía de escape ha sido sin duda el humor negro. Me he reído, me río y me seguiré riendo de mi enfermedad, no del cáncer en general, sino de MI cáncer. Le he hecho mío, parte de mí.
Reconozco que hay días que no puedes ni salir de la cama. Hay días donde las perspectivas de futuro se ven muy dañadas. Física y emocionalmente cambian demasiadas cosas y es necesario un proceso para poder aceptarlo. Y ayuda psicológica para asimilar todo lo que ocurre. Hay que aprender a controlar y canalizar las emociones. Se cae el pelo. Hasta el de la nariz. Engordas, adelgazas, te duele todo el cuerpo. No tomas las decisiones sobre tu estética, esas decisiones las toma el propio tratamiento, y muchas veces he llegado a tener la necesidad de ocultar la enfermedad porque me veo con cara de enferma (como si eso no fuera conmigo).
No, no estoy estudiando. No, no estoy trabajando. No, no es que no haga nada, me estoy curando y en muchas ocasiones no es fácil. Ojalá pudiera hacer vida normal y salir cuando me apetece. Al final aprendes a vivir y convivir con la enfermedad, acabas conociendo tu cuerpo y sus reacciones ante los tratamientos para continuar siendo la persona de siempre. 
Hay muchos casos como el mío. Hay muchas personas que ven su vida paralizada de repente por esta enfermedad. Afecta a más gente de la que creemos, pero aun sigue siendo un poco tabú hablar de ello.

Yo sé que me voy a curar desde el primer momento que me dijeron que tenía cáncer, pero muchas otras personas no tienen tanta suerte. No nos han enseñado a plantar cara ni a cómo actuar ante estas situaciones. Nadie sabe cómo tratar este tipo de temas. La gente no sabe cómo preguntarme como estoy, o no mirarme con pena o como si fuera de una especie diferente a ellos o ellas. Al fin y al cabo, es pánico por verte en el lugar de la persona que tienes enfrente, no quieres que te toque a ti. En conclusión, se debería informar y educar para que cuando nos encontremos con una persona con cáncer se las trate de manera más natural, sin frases hechas que en muchas ocasiones pueden llegar a molestar e incluso doler. Hay que ser afortunado a la hora de elegir las palabras.
No nos tiene que asustar la palabra cáncer. Hay que hablar de él con nombre y apellidos. De esta forma se le da voz y se crea consciencia sobre lo que es y lo que conlleva esta enfermedad. La sociedad de alguna forma se va a concienciar y va a presionar para que se encuentre una solución, ya que afecta a más ámbitos y personas de lo que creemos.
Hay que destacar que, aunque la enfermedad remita de forma parcial o tenga una remisión completa, nunca voy a dejar de ser paciente oncológica. Al final sigues atado a la enfermedad, atado a las pruebas y la incertidumbre de si ha vuelto o no.
Que no sea un tema que obviar. Existe una pandemia mundial llamada cáncer, la gente muere y se necesita investigación y educación. Estamos siendo el daño colateral más grave de estos meses. 
Ojalá mi enfermedad termine pronto, como la de todas las personas que están pasando por algo así. Ojalá poder abrazar a la gente y celebrar la vida.

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