Pregunta para Senado de México

Hola, soy Cami. Tengo Parálisis Cerebral a mis 8 años. Le pido al gobierno que apoye y atienda a los niños y niñas con Parálisis Cerebral de igual manera que apoya a niños con otras enfermedades, nos sentimos olvidados y excluidos.

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Patricia Parra Pregunta de Patricia Parra

Mi nombre es Camila, pero me gusta que me digan “Cami”, tengo 8 años y vivo en Tlaquepaque, Jalisco. Nací con hidrocefalia y espina bífida, al poco tiempo de nacida doctores trataron mis enfermedades y salvaron mi vida, pero cuando tenía 4 años me ahogué y a raíz de una hipoxia me diagnosticaron parálisis cerebral, esta es mi historia. 

Desde niña he nadado contra la corriente, los doctores les dieron a mis papis el diagnostico de morir al nacer, sin embargo, aquí estoy. Las cirugías que atendieron mi espina bífida y la hidrocefalia me salvaron, aunque tuve que vivir 20 días dentro de un hospital. Estas operaciones fueron las primeras de las más de diez que llevo en mis 8 años de vida, el costo de estás dos fue el uso de silla de ruedas pues la parte de mi cuerpo de las piernas hacia abajo perdió movilidad y sensibilidad. 

Todo transcurría tranquilo en mi crecimiento, siempre he sido feliz junto a mi mami Paty y mi papi Carlos, ellos estuvieron viéndome crecer, cantando, bailando y jugando, pero a mis 4 años tuve un accidente que volvió a cambiar mi vida. Un día al comer, me ahogué, esto hizo que sufriera perdida de oxigeno en el cerebro por más de 5 minutos, afectándome gravemente.

Perdí el conocimiento, pasé 2 meses en terapia intensiva y los doctores estuvieron a punto de desconectarme porque no veían respuesta en mi cuerpo, como siempre, mis papás me apoyaron en este proceso, pero sabía que era muy difícil para ellos, nadie lo podía creer. A los 3 meses y medio, salí del hospital, pero ahora el diagnostico fue parálisis cerebral, escuché que los médicos dijeron que era daño irreversible, perdí capacidades motrices, dejé de comer y se afectó mi vista.

Los años siguientes no han sido fáciles, mi papá también enfermó, el negocio de mis papás cerró, el cuidado que requiero absorbe el tiempo de mi mami y los costos de mis tratamientos son bastante caros al no recibir apoyo por parte de las instituciones de salud del país. 

En este tiempo de pandemia ya he vivido dos operaciones y actualmente estoy visitando a una neuróloga que ha recomendado a mi familia hacer un tratamiento de células madre, ellos dicen que hay testimonios de niños que pueden recuperarse al 50%, logrando un gran avance físico e intelectual, eso me emociona, me alegra tanto como escuchar de nuevo los programas de “Peppa Pig” u oír como abren una bolsa de papitas, espero hacer de esta alternativa una realidad. Si quieres conocer más de mí, visitar mi casa o estar al pendiente de las actividades que realizan mis papás por mi puedes visitar mi página de Facebook.

Mi estado de salud es bueno, pero a veces se complica, llegué a sufrir desnutrición severa pesando tan solo 10 kilogramos y siendo alimentada a través de una sonda. A pesar de todo lo que hemos pasado nunca nos hemos rendido, nos inspiramos mutuamente y se que cuando mis papis me dan un beso y yo suspiro en sus mejillas ellos entienden que con ese acto les digo “los amo” y que al verlos a los ojos les doy gracias por quererme tanto.

Ahora que conocen mi historia, le quiero preguntar a los integrantes del Senado de la República: ¿Por qué no se le pone la misma atención ni se les da el mismo apoyo a los niños con Parálisis Cerebral? Al ser una condición “irreversible” Nos hemos dado cuenta de que muchos doctores y políticos nos olvidan,  consideran que ya no es importante atender nuestra condición, merecemos ser escuchados, vistos y apoyados.

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