Pregunta para Congreso de los diputados

Tengo síndrome de Tourette con trastornos asociados como TOC, TDA y, actualmente, pendiente de diagnóstico TDAH. ¿Cuándo se van a facilitar unos cheques personales para que los pacientes puedan permitirse acudir a las diferentes terapias?

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Patricia Gómez Pregunta de Patricia Gómez

Hola. Me llamo Patricia Gómez, tengo 40 años y tengo síndrome de Tourette con trastornos asociados como TOC, TDA y, actualmente, pendiente de diagnóstico TDAH, además de psoriasis. 

Desde los 7 años comencé con rituales, saltitos, tocar las cosas 3 veces, era impulsiva, inquieta, fantasiosa, etc. La alerta llegó en el 1995, cuando llamaron a mis padres desde la escuela porque me negué a someterme a un test de inteligencia. Mis padres asustados, porque más o menos les llegaron a decir que su hija era ‘tonta’, pagaron un test de inteligencia en un hospital privado donde les comunicaron que mi coeficiente intelectual era más elevado que el de la media. Ahí detectaron que tenía TDA. Después comenzó a agravarse la situación con tics motores y fónicos –ecolalia, coprolalia, etc-.

Comencé un largo recorrido pasando por neurólogos, neuropediatras, psiquiatras, psicólogos, etc, hasta que en el 1997 llegó mi diagnóstico: Síndrome de Tourette. Además, también recuerdo que un día de agosto de 1998 amanecí cubierta de psoriasis y ya, hasta la actualidad. 

El síndrome de Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetitiva parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.

En general, los tics se presentan entre los 2 y 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollarlo. Este síndrome no tiene cura, pero se puede tratar. Muchas personas con este síndrome no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos. 

Para una niña en edad escolar que padece y recibe ese diagnóstico, no es nada fácil. Por parte de algunos profesores no recibí un buen trato. Recuerdo que una profesora llegó a sacarme al pasillo para realizar los exámenes porque decía que ‘mis ruiditos’ molestaban a mis compañeros y no les dejaba concentrarse. Además, también fui diana de burlas e insultos por parte de algunos compañeros. 

Todo esto se lo oculté a mis padres para ‘evitarle un sufrimiento más’. Yo era extrovertida, charlatana, cariñosa, etc, pero mi carácter se volvió seco, esquivo y desconfiado. Siempre me he considerado una persona muy fuerte mentalmente, autosuficiente y luchadora, por lo que imagino que esa manera de actuar fue por autoprotección.

En la adolescencia me volví más introvertida, desconfiada, el contacto físico me molestaba, siempre estaba a la defensiva. Los médicos tampoco sabían cómo ayudarme, me cambiaban la medicación constantemente sin éxito. Comencé a ir por privado a distintos terapeutas, naturópatas, psicólogos, etc, -buscando la mejor terapia- pero la inversión económica fue muy grande, al igual que el cansancio mental. Tuve una gran depresión y ese fue el momento de inflexión en mi vida que me hizo reaccionar y decir que debía investigar por mi cuenta. Así que, con el tiempo, aprendí a autocontrolarme, a entenderme mejor, ‘disfrazarme de chica normal’ y controlar los tics, no hacerlos en momentos ‘inapropiados’ e intentar disimularlos hasta que llegaba a casa y me desfogaba. Así lo sigo haciendo actualmente, pero, ahora, con un ‘disfraz parcial’ puesto que en lugares donde tengo confianza, la contención es más llevadera. 

Decidí estudiar un Grado Superior de Educación Infantil porque, después de pensarlo, me di cuenta de que la etapa de 0 a 6 años de un niño es muy importante y es la base donde el niño crece de manera integral –física, mental y social-. Me pareció, y me sigue pareciendo, un trabajo precioso donde puedo acompañarles en ese proceso. Me siento una privilegiada y tengo ese respeto, cariño y protección para los más pequeños. Hay que entenderlos y responder a las necesidades de los más pequeños porque en esas horas, somos los ojos de sus padres y es nuestra responsabilidad ser profesionales y estar pendientes de cualquier alerta, saber identificarla y remitirla a un profesional para una posible detección precoz. 

Tengo un 33% de minusvalía reconocida y pasé un Tribunal Médico para la incapacidad –no para buscar una paga- porque, a nivel profesional, necesitaba que me dijeran que estaba plenamente capacitada. Mis ingresos son muy bajos porque la Educación no está remunerada como debería. 

Quiero que la gente sepa que, con el síndrome de Tourette, puedo hacer una vida normal, quizás me cuesta mucho más hacer las cosas, pero no soy ni mejor ni peor que otras personas. Soy educadora infantil y monitora de adultos con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual, y me llena muchísimo ese trabajo. Por eso, voy a seguir formándome como coach, neuroliderazgo y necesidades educativas especiales, porque, desde mi experiencia laboral y profesional, tengo claro que quiero ayudar a mitigar y hacer mas llevaderos los malos momentos a personas con diferentes síndromes, y a sus familias. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Tourette, TOC, TDAH, TEA y todo tipo de síndrome y/o trastornos. 

De igual forma, se necesitan más profesionales con la debida formación en el mundo de la Educación, más sensibilización en aulas y una ayuda económica para hacer frente a los gastos inevitables que se necesitan a nivel terapéutico. 

También es necesario que se enfatice en los diagnósticos precoces para una rápida detección de la patología y, además, desde el Gobierno, deberían dar una subvención mediante un cheque personal para hacer frente económicamente a los tratamientos psicológicos y de fisioterapia que necesita un paciente diagnosticado. Hay muy buenos profesionales y después de dar con el adecuado, con el que te sientes a gusto para expresarte, el tener que dejarlo por insolvencia económica, es insostenible. 

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