Pregunta para Cortes de Castilla y León

Me llamo Paqui y padezco el Síndrome de Cowen. Muchas personas con enfermedades raras no hemos recibido la vacuna contra el coronavirus porque consideran que no somos de riesgo. ¿Por qué nos ignoran así?

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Paqui Aranda Pregunta de Paqui Aranda

Hola, soy Paqui Aranda. Aunque soy natural de Coca (Segovia), vivo en Medina de Rioseco, un municipio de la provincia de Valladolid. 

Estoy diagnosticada con el Síndrome de Cowen, una enfermedad rara de origen genético que, como o digo, me genera un sinfín de tumores por todo el cuerpo. Hasta donde sé, soy la única persona de Valladolid con este cuadro. 

Como enfermedad rara que es, se encuentra invisibilizada por el sistema, si bien el apoyo y trabajo de médicos, enfermeras y demás personal sanitario ha sido excelente y estoy muy agradecida por ello. 

Primero me diagnosticaron un cáncer de mama, tras el que llegó un microcarcinoma de tiroides y otro de oído. En la actualidad acudo al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas Raras y sus Familias de Burgos, donde he podido conocer la situación de otras personas que también viven bajo el estigma de estas enfermedades.

Considero que es hora de que no solo nos oigan, si no que también nos escuchen. Ya basta de asentir con la cabeza, es tiempo de que nuestra voz tenga un papel importante y los políticos se empapen de nuestra realidad.

Esto no lo digo por decir. Aunque nací en el 64, me niegan la vacunación contra el coronavirus al entender que no soy una persona de riesgo, algo que no sé ya cómo tomarme aunque le pongo humor. Es desesperante. 

Con ese humor siempre comento que, como en el caso de los coches, la carrocería puede estar bien, pero lo de dentro ya es otra cosa. 

Por eso reclamo dos cosas que creo que son igual de importantes: la vacunación para las personas que padecemos enfermedades raras y la atención necesaria por parte de las administraciones, para evitar que nuestra vida sea una lucha constante por que se reconozcan los derechos y servicios que se entiende que deberíamos tener. Además hecho en falta una coordinación necesaria en los servicios públicos. 

Estoy segura de que esto está en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos y todas.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

 

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