Me llamo Óscar y tengo una enfermedad rara. Siempre había sido una persona sana, excepto por una cosa, de niño perdí la visión de un ojo y no entendíamos por qué había sido; ahora lo sabemos, lo que empezó de niño y no supieron detectar derivó en mi enfermedad. Terminé mis estudios, y empecé a trabajar en una clínica dental mientras me planteaba seguir estudiando. Estaba tremendamente delgado, decidí hacer una dieta para engordar, estaba tan delgado que parecía que tenía anorexia, pero en lugar de coger peso, seguía perdiéndolo.

La situación estaba un poco descontrolada, así que la nutricionista solicitó que me hiciera unos análisis, fue entonces cuando vieron que tenía el azúcar tremendamente elevada; ahí vino mi primer ingreso que duró meses, y desde entonces, no han dejado de sucederse. Tengo un tipo de diabetes muy rara, de nacimiento, una enfermedad mitocondrial, se desarrolla cuando se forma el embrión, de hecho, solo conozco el caso de otro chico en Alemania que la padece y de una forma mucho más leve. Los pacientes que la padecemos, tenemos que vivir encamados durante mucho tiempo, sufrimos ataques de epilepsia, entre otros, y la esperanza de vida no es muy alta, ni siquiera tenemos tratamiento concreto.

Al principio, los procesos médicos no fueron muy lentos, pero tuve que recurrir a la sanidad privada para que me hicieran todos los estudios pertinentes que necesitaba para mi diagnóstico, la seguridad social es muy lenta en estos procesos y yo ya no podía esperar. Hubo una temporada en la que tuve que mudarme a Valladolid y hacerme todas las pruebas, desde allí nuevamente para certificar todo al 100% y que me autorizaran la operación; posteriormente, tuve que ir a Madrid y rehacérmelas otra vez; me operaron y me pusieron el aparato de peritoneo con el que llevo 15 años. Tras esto, recibí la invalidez; por otros temas, llevo cuatro años sin hacerme ni un análisis tan siquiera, me siento bastante abandonado; durante este tiempo, he estado deprimido, siento que puedo irme en cualquier momento y nadie hace nada.

Las personas con enfermedades raras, necesitamos visibilidad, que alguien nos dé voz, que se invierta en investigación y que la sanidad pública acelere los procesos y nos facilite las cosas.  Tengo una enfermedad menos frecuente que otras, pero no por ello, menos derechos a recibir un tratamiento y llevar una vida más digna.