Mi hija Valeria nació con el síndrome FOXG1, una condición genética neurológica ocasionada por la mutación en el gen FOXG1, lo que le ocasiona diversas afectaciones como dificultades para sentarse, caminar o hablar. 

Los niños que nacen con esta condición pueden sufrir convulsiones, discapacidad visual, reflujos, estreñimiento y en la mayoría de los casos necesitan una gastrostomía. Dar con el diagnóstico de Valeria fue complicado, pues muchos doctores apuntaban que padecía otra enfermedad, pero nosotros sus padres no quedamos conformes y seguíamos buscando otras opiniones médicas.

Cuando por fin supimos que Valeria tenía el síndrome FOXG1, ni siquiera los doctores contemplaban que esta condición podría ser la causante de los espasmos que tenía mi hija. Todos los estudios tenían un costo elevado, las terapias y el constante monitoreo del equipo de médicos para ver a Vale los realizamos de manera particular, pues en el sistema de salud público no existe un apoyo para niños en estas condiciones.

Mi hija Valeria sufrió desde el principio con las afectaciones que le causa este síndrome, afortunadamente ella tiene acceso a terapias, chequeos y ha logrado un avance muy significativo en sus habilidades, sin embargo hay niños que podrían padecer lo mismo y no tienen la oportunidad de ser tratados en los servicios de salud públicos, porque no existe un área especial para ellos. 

Al ver que en México no había mucha información al respecto, me encontré con la FOXG1 RESEARCH FUNDATION que se encuentra en Estados Unidos y que nos ha ayudado a saber más sobre los tratamientos que debe seguir mi hija, así como tener un mayor conocimiento sobre los avances científicos que se han logrado para mejorar las condiciones de mi hija y de cientos de niños y personas que lo padecen, sin embargo la base de datos de aquella fundación apunta a que Valeria es hasta el momento la única niña de México detectada con el Síndrome FOXG1. 

Es por eso que pido a las autoridades de la Cámara de Diputados de México, quienes son mis representantes lo siguiente: Destinar más recursos en la investigación de este síndrome, así como en tratamientos y detección de esta condición, para que más niñas y niños sean atendidos adecuadamente. No dudo que como el caso de mi hija Valeria, hay más niños en las mismas condiciones que necesitan ser atendidos, para mejorar sus vidas. 

Por favor, ayúdanos a firmar y a difundir nuestra campaña por todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos de distintos partidos de la Cámara de Diputados de México, los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web. 

Muchas gracias