Hola, soy Nelly, vivo en Zacatecas y soy mamá de Lucy, una niña que con tan solo 5 años de edad es una pequeña muy ordenada, autónoma, cariñosa, adora a los animales y vive con un cromosoma extra de amor. 

¿Cuántos mitos has escuchado sobre el Síndrome de Down? Personalmente, muchos. Entre ellos que los niños son muy agresivos  o que nunca llegarán a ser independientes. Afortunadamente, vivimos en una época con más información, aunque el hermetismo aún existe,  cada día somos más los padres de familia que levantamos la voz y compartimos nuestro día a día con hijos que tienen capacidades especiales, visibilizando que su vida es como la de cualquier otro niño, quizá con cuidados y un desarrollo diferente, pero con las mismas inquietudes y los mismos derechos que el resto. 

Recibir la noticia de que mi hija tenía Síndrome de Down no fue fácil. Soy médico, por lo cual el tema lo conocía desde la escuela, estudiando los posibles riesgos de salud como tendencia a cardiopatías o problemas de tiroides. Tener esta información previa también me ayudo a entender que mi hija necesitaría todo mi apoyo para desarrollarse correctamente.

Lucy ha recibido desde pequeña la atención médica correspondiente, al día de hoy es una niña muy sana, no presenta ninguna cardiopatía ni problemas de tiroides, tiene un pequeño retraso en el habla pero camina y come solita. A los 3 años se integró al preescolar en una estancia del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Lucy es la primera niña con Síndrome de Down que asiste a esta escuela en Zacatecas, aunque era algo nuevo y representaba un reto para el personal, nos dieron la oportunidad y hasta el momento ha progresado bastante. Debido a la contingencia sanitaria y la suspensión de clases, la escuela realiza 1 vez a la semana videoconferencias, nos comparten una planeación semanal, son muy tolerantes y flexibles con la entrega de evidencias. Lucy como muchos niños presenta un cambio emocional y se encuentra un poco irritable al no poder acudir a la escuela, natación y terapia de lenguaje. 

Actualmente, en México no existe una cifra oficial del número de casos al año de recién nacidos diagnosticados con Síndrome de Down, pero según datos de la Dirección General de Información en Salud, en 2018 nacieron 351 niñas y 338 niños con esta alteración genética. Estos pequeños requieren de una atención médica integral, terapias de lenguaje, ocupacional y física, incluso podrían requerir apoyo extra en la escuela. Por parte de los padres, se requiere compromiso e inversión en tiempo y dinero, pero ¿qué pasa con las familias que no pueden absorber estos gastos?

Comparto mi historia con Lucy porque es necesario visibilizar la magnitud del Síndrome de Down, el cual está presente en muchos niños mexicanos y muchas veces en familias que no cuentan con las posibilidades económicas para acceder a una educación inclusiva, especialistas y terapias que ayuden a desarrollar las habilidades de sus hijos. Es necesario que las autoridades dimensionen la magnitud de ésta condición para ofrecer la atención necesaria a todos aquellos que la requieran brindándoles acceso a un servicio médico integral que garantice el desarrollo máximo de su potencial para llegar a ser independientes.