Hola, me llamo Natalia, soy de Xirivella y padezco la enfermedad de Perthes, una enfermedad tan desconocida como rara, siendo mi caso uno de los raros entre los raros. Por lo general, esta enfermedad se da entre niños de 3 a 6 años. Pero, en mi caso, me la diagnosticaron a los 14, no sin antes pasar por un caos de opiniones médicas contradictorias.

Esta dolencia afecta a la cabeza del fémur, que se necrosa, lo que limita gravemente la movilidad de la pierna. Esto hizo que, en plena adolescencia, tuviera que dejar de correr, de saltar, de hacer ejercicio en general…Me llevé un gran palo. Habría estado atada a unas maletas dos años enteros de no ser porque di con un traumatólogo que abogaba por que hiciera vida normal. Sin embargo, lo que más me afectó a nivel psicológico fue tener que dejar la gimnasia rítmica, mi gran pasión.

Ha habido varios puntos de inflexión en mi vida: el primero fue cuando me diagnosticaron la enfermedad y tuve que dejar la gimnasia rítmica. Desde ahí mi existencia se convirtió en una lucha continua con la patología que amenazaba con limitar enormemente mi día a día. 

En lo que respecta a la enfermedad, dentro de la gravedad del asunto, solo he tenido tres grandes crisis, en las cuales no podía tan siquiera apoyar un pie en el suelo ni siquiera andar, y en el hospital restaron importancia a la situación diciendo que era normal dentro de la enfermedad. Estas crisis derivaron en el siguiente punto de inflexión en mi vida.

A pesar de la escoliosis que me había provocado en la espalda y otros problemas derivados de la misma, esta patología nunca se había cebado excesivamente conmigo. Sin embargo, tras una época de dolores insoportables, decidí que era hora de operarme. Ahora me encuentro muy contenta con la prótesis. He vuelto a recuperar una movilidad que creía perdida y, en definitiva, he vuelto a nacer.

A través de mi historia me gustaría invitar a la reflexión. Nadie que no haya pasado por algo similar se imagina lo desconcertante de no conocer en origen de la enfermedad que padeces. Lo sola y perdida que te sientes cuando no conoces gente que esté pasando por tu misma situación, esa gente con la que buscas compararte durante el proceso. Pero, al padecer una enfermedad tan particular, no puedes hacerlo.

Por ello les pido a las Cortes Valencianas que inviertan más fondos en la investigación de enfermedades raras, para que, por lo menos, las personas que padecemos enfermedades raras podamos conocer las causas que provocan nuestras dolencias y poder acceder a un tratamiento adecuado. Pero, sobre todo, ver que se nos apoya, que se nos valora y que se nos estima. Queremos visibilidad, queremos dejar de sentirnos invisibles.