¡Hola! Mi nombre es Natalia y mi hijo Erick de un año y cuatro meses tiene Síndrome Pura, una de las patologías más desconocidas del mundo. Queremos darla a conocer y concientizar para poder mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y futuras generaciones.

Poco más de 300 niños padecen este Síndrome en todo el mundo. En Argentina somos solo 4 familias diagnosticadas: dos en Mendoza, una en Luján y la nuestra de Monte Grande. 

Estamos hablando de una enfermedad genética que afecta al neurodesarrollo y se expresa en todo el cuerpo, como cerebro, corazón, tejidos y sangre. Si bien hay algunas características compartidas entre casos, todos son distintos. Por consiguiente, se requiere de cuidados especiales.

El Síndrome Pura todavía no tiene cura ni tratamiento. Muchos profesionales de la salud desconocen el tema por completo o nunca se toparon con un caso en toda su vida. Por eso la importancia de concientizar y dar a conocer nuestro caso. 

Erick está traqueostomizado con asistencia respiratoria mecánica, se alimenta por botón gástrico. Tiene Encefalopatía Epiléptica e Hipotonía Axial y como si fuera poco, en nuestra clínica más cercana desconocían por completo el Síndrome.

Nosotros contamos con problemas de vivienda. Tuvimos que mudarnos de urgencia porque el espacio era muy pequeño y no apto para la internación domiciliaria de mi hijo. Sería una enorme solución poder dejar de alquilar nuestro hogar y poder acceder a uno propio.

Hay espacios de mayor vulnerabilidad sanitaria que quizás ni siquiera pueden acceder a un diagnóstico sin prepaga u obra social y las condiciones de vida son lamentables. Ya le hemos escrito carta al presidente y además una audiencia al Distrito de Esteban Echeverría por el tema de la vivienda. 

No obstante, también pagamos una prepaga que nos pone muchas trabas para pasar a ser nuestra obra social. Desde que la contratamos, el precio se triplicó y complica nuestra situación económica siendo mi marido el único sostén de la familia.

Mucha de la problemática que tenemos y que tienen muchas familias en cuanto a enfermedades, síndromes o patologías desconocidas, se pueden solucionar si las personas correspondientes y los gobiernos nos brindan nos ayudan con los temas burocráticos. 

Creamos @TodosPorErick para mejorar su calidad de vida y poder solventar todos los gastos que se nos escapan. 

Es por eso que les pido ayuda a cada uno de ustedes para dar a conocer nuestro caso y el de todos los Pura. Si llegamos a 350 apoyos, Políticos del Congreso de Argentina nos brindarán una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudás firmando y compartiendo esta petición por todas tus redes sociales? ¡Por Erik y todas las familias que sufren síndromes o enfermedades desconocidas!