¡Hola! Mi nombre es Natalí, soy madre de Emmita. Mi hija tiene Atrofia Muscular Espinal tipo 1, lanzó esta campaña como tantas otras con la intención de concientizar y ayudar todos los pacientes AME y sus familias.  

Existe una enorme burocracia para poder acceder a las drogas desde el Ministerio de Salud. Solo 3 de los pacientes AME le han ganado al Estado para poder tener su medicación mediante amparos en la justicia.  

No debería ser tan difícil poder hacerlo. Estamos hablando de la vida de nuestros hijos. No todos tienen la suerte o capacidad de lanzar campañas como la que lanzamos nosotros que juntamos 450 mil dólares, con la ayuda posterior de Santi Maratea para conseguir más de 2 millones.  

Hasta hace muy poco, se desconocía la droga Zolgensma para tratamiento médico de la enfermedad. La misma, es el medicamento más caro del mundo superando los 2 millones de dólares.  

El Estado y Ministerio no están capacitados. Desde la medicina en las Provincias tampoco, muchos médicos no están correctamente capacitados y en algunos centros ni siquiera conocen un paciente AME, por lo cual debes viajar a Buenos Aires para pelear por la vía de tu hijo.  

AME es a contrarreloj y muy pocos parecen entenderlo. Hay bebes que desde hace meses esperan por su Spinraza, que comprobadamente desacelera la enfermedad, pero desde el Ministerio no es aprobado. Se realiza una reunión una vez al mes, para ver quien es apto o no para recibir su droga. 

A un nene llamado Octavio de Chaco, lo tienen en espera hace más de 6 meses por el hecho de estar conectado a un respirador. Mientras, el tiempo pasa y le enfermedad crece.  

Existen 3 formas de comprar el medicamento: Mediante el Ministerio, un laboratorio o un Fundación. Nosotros no pudimos hacerlo por ninguna de las dos, por eso adaptamos la fundación de Todos por Emmita. Por consiguiente, Emma tardó más de un mes en recibirlo. Desde laboratorio, era un 8% del valor.  

Nunca pedimos dinero del estado, sino que nos brinden las herramientas para hacerlo.

Paola Benítez, ex Ministra Provincial de Salud de Chaco, nuestra provincia, fue quien no quiso poner la firma para la compra del medicamento. En otro de sus actos de destrato, ya que al explicarle nuestra situación su respuesta fue: “no quiero escuchar audios”. Éramos dos padres desesperados por la vida de nuestra hija y esa fue su contestación. Una falta de respeto y humanidad total.

La situación es gravísima y se precisa más apoyo en lo estatal para poder acceder a las drogas y tratamientos más caros del mundo.  

Es por eso que les pido a cada uno de ustedes si nos pueden ayudar con su firma. Si juntamos 350 apoyos, Políticos del Congreso de Argentina nos van a brindar una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudas firmando y compartiendo esta petición por todas tus redes sociales? ¡Por todos los pacientes AME de Argentina!