Hola. Me llamo Montse Sánchez y tengo dos hijos en el espectro autista (TEA). 

Mis pequeños se llaman Iago y Edgar. A Iago le diagnosticaron con 18 meses, era un caso de libro y la profesional que lo diagnosticó, lo tuvo claro desde el primer momento, igual que yo. Es muy importante un diagnóstico temprano y pocos profesionales, a día de hoy, se “mojan”. 

Por el contrario, Edgar fue diagnosticado con 30 meses aproximadamente con un pre diagnostico de la misma profesional sanitaria que su hermano, aunque después se confirmó. 

Hay que tener en cuenta que el autismo no es una enfermedad. Con TEA se nace, así que si te paras a pensar, esos signos han estado ahí siempre, aunque son más visibles a partir de los 15-18 meses, normalmente cuando aparece el habla y la intención comunicativa. 

En el caso de mis hijos, al tener los dos un grado diferente, tienen unos síntomas diferentes también. Iago tiene un autismo severo, no verbal. No tiene una mirada social, no atiende al nombre (parece que está sordo), le atraen cosas extrañas a su edad, no sabe jugar, alimentación restringida, desarrollo motor más lento, etc. En el caso de Edgar, al ser un autismo moderado, ahora más leve porque ya consiguió el habla y la intención comunicativa, es más difícil de detectar, pero hay que estar muy pendientes de estas pequeñas cosas a las que no le queremos dar gran importancia, pero la tienen y mucho. 

Ahora mismo, Edgar y Iago están bastante más estables que años atrás, pero el TEA es una montaña rusa y no nos podemos fiar. En un mismo día estás genial y, de repente, aparecen crisis que no sabemos ni calmar. Iago va a un colegio de educación especial y Edgar a un colegio ordinario con apoyos (menos de los que necesita).

Con respecto a sus tratamientos, Iago si está tomando una medicación antiepiléptica por su hiperactividad cerebral y medicación para dormir, puesto que tiene asociado el trastorno severo del sueño. Por el contrario, Edgar, en la actualidad, solo toma medicación para regular su intestino. 

Cada niño con TEA necesita unas terapias diferentes y tiene unas peculiaridades distintas. Lo que está claro, es que los padres debemos dedicarnos al 100% de su cuidado. En mi caso, dejé mi carrera profesional y tuve que ponerme a trabajar a media jornada, dejas de ser persona para ser únicamente madre/padre. Todos los recursos que puedes conseguir van destinados a terapias, quieres probarlo todo para ver una mejora, para encontrar ese aliento de que irá y llegará a ser autónomo.

He tenido que ir a terapia y volvería sin dudarlo. La salud mental está muy olvidada y más en estos casos. Nadie cuida del cuidador y se olvida que si nosotros no estamos bien, los niños tampoco podrán estarlo. 

Yo he creado la Asociación Movimiento Azul (sin ánimo de lucro) para poder ayudar a las familias de manera directa y no girarles la cara, como nos está haciendo la administración pública. Entre las familias que estamos en la misma situación lo comentamos, el TEA es una discapacidad no visible y, por eso, no se está teniendo en cuenta. 

Tras exponer la historia de mis dos pequeños, con la intención de seguir luchando diariamente para que tengan la mejor calidad de vida, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que podamos tener más apoyos necesarios en educación. Ahora, también vivimos una situación crítica sin campamentos de verano adaptados y los que ya existen, son inaccesibles para la mayoría de familias. De igual forma, pido que mejore la asistencia en Atención Temprana para que los diagnósticos lleguen a tiempo, no se alargue el proceso de duelo y no se alarguen los procesos de intervención de los niños en los años más importantes de su plasticidad cerebral.