Me llamo Merche, soy de un pueblo de Ciudad Real y tengo una enfermedad rara. Desde pequeña me caía con frecuencia y me costaba caminar, pero mi familia decía que era una forma de llamar la atención. La situación se torció cuando murió mi madre, yo tenía 20 años por aquel entonces y decidí acudir al médico; me decían que era algo psicológico pero no eran capaces de dar con lo que me pasaba. Durante ese tiempo, empeoré enormemente, por más especialistas a los que acudía (neurólogo, psiquiatra…) ninguno era capaz de decirme qué tenía. Unos años después, a los 25 más o menos, me dieron el diagnóstico definitivo: tengo un Trastorno Neurológico Funcional.

A todo esto hay que sumarle que mi situación familiar en casa no era muy buena, con mi padre las discusiones eran continuas, lo cual no ayudaba a que yo mejorara. Por ello, hace un par de meses, desde octubre de este año, que estoy en una residencia de un pueblo más grande la comunidad, aunque aquí tampoco tienen los medios para tratarme de forma adecuada.

Las personas con enfermedades raras necesitamos visibilidad; muchas veces la gente tiene miedo o te mira raro porque no saben lo que tienes y parece que eso les asusta. También deben mejorar los protocolos de actuación en la sanidad pública en estos casos, durante años los médicos no fueron capaces de dar con lo que tenia y eso hizo que yo empeorara día tras día. Si me hubieran diagnosticado desde más pequeña, cuando ya tenia síntomas de esta enfermedad, tal vez hubiera podido tratarme con anterioridad y mejorar mucho.