Pregunta para Parlamento de Catalunya

¿Facilitarán los trámites en las listas de donantes de médula para que no vuelva a repetirse el caso de nuestro hijo Óscar?

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Médula para Óscar Pregunta de Médula para Óscar

Óscar Jiménez era nuestro hijo, en junio de 2014 ingresó en un hospital de Barcelona por una cefalea, en un primer diagnóstico, sospechan que Óscar sufría linfoma, en ese primer ingreso permaneció 8 días en la UCI. El diagnóstico completo: LINFOMA LINFOBLÁSTICO T TORÁCICO ESTADIO IV. TROMBOSIS SENO SAGITAL SUPERIOR. A finales de junio se somete a una punción con diagnóstico negativo para células malignas por lo que se procede a dar el alta del Hospital. A lo largo del mes de julio se le van realizando nuevas punciones, las cuales dieron negativo en células malignas. Durante esos meses de verano le siguieron haciendo más punciones y pruebas (TAC y citologías) las cuales dieron resultado negativo en células malignas. A los familiares nos hicieron pruebas para buscar compatibilidad de los posibles donantes de médula. Durante ese tiempo, Óscar sufrió una recaída del Sistema Nervioso Central (SNC). En los últimos meses del año comienzan a manifestarse los primeros efectos secundarios de las punciones, Óscar estuvo ingresado por mucositis.

El día 23/12, se le traslada en ambulancia al Hospital de día para realizarle una analítica con el objetivo de acabar de comprobar y asegurar que el donante disponible tiene una compatibilidad 9/10. Además de una visita con la doctora aunque la realidad de esa primera toma de contacto con la Dra. , consistió únicamente en la entrega de unos folletos informativos y en comentarnos que en 15 días dispondrían de los resultados y mantendrían una reunión para hablar del procedimiento a seguir para llevar a cabo el trasplante. Dicha reunión nunca se llegó a realizar. Durante esta breve presentación la Dra. nos asegura que tienen un donante para Óscar y que en caso de que fallara no habría problema en encontrar otro.

Durante estos días, seguimos a la espera de que el Hospital de Día se ponga en contacto con nosotros, nos comunique los resultados y nos programe reunión prevista en su día. La falta de noticias por parte del Hospital de Día, nos produjo un gran sentimiento de abandono y dejadez, aunque sin perder la esperanza, en ningún momento, Óscar fuera a trasplante, pues a través de la Dra. eran conocedores de la existencia de cordones umbilicales compatibles con el niño. Aunque en el último momento fueron fallidos porque presentaban problemas (uno de ellos con una posible hepatitis)

Nunca se nos llega a comunicar los resultados de la analítica realizada a Óscar el día 23/12/14 y que ha podido suceder con el donante del que en esa fecha disponían. Los padres siguen cuestionándose porque no tienen comunicación directa con el Hospital y la falta de información en referencia a los resultados de la analítica y a la falta de donante.

La alarma se dispara cuando al realizarle esta visita de control, el niño manifiesta en el ojo derecho una pérdida de visión. Nosotros estábamos dispuestos a trasladar a nuestro hijo a cualquier hospital a nivel nacional que estuvieran dispuestos a tratar a Óscar. Todos estos episodios nos crearon en la familia tanta desesperación y desconfianza que solicitamos a la Dra. el traslado de Óscar al Hospital 3, pues teníamos muy claro, después de lo vivido, que en Hospital de Día no iban a mover un dedo por salvar la vida de Óscar. Una vez concedido el traslado de Óscar al este tercer Hospital, comprobamos un trato completamente radical, con una atención personalizada y humanizada. Preocupándose por el estado de Óscar, cosa que jamás comprobamos en el Hospital de Día.

Una vez finalizadas las sesiones de radioterapia, acudimos al Hospital 1 porque Óscar presentaba fuertes dolores en las extremidades inferiores, deciden ingresarlo. En los días posteriores nos confirman el peor de los pronósticos. Óscar tiene leucemia.

Después de tantos meses de lucha, sufrimiento, angustia, dolor y padecimiento sobre todo por parte de Óscar, un niño de 12 años, valiente, que nunca perdió la esperanza, con unas ganas de vivir infinitas y que le plantó batalla a la enfermedad con todas sus fuerzas, sin perder nunca la sonrisa, junto a sus padres, hermanos y amigos. Que su única esperanza de vida era tener un trasplante que le negaron, falleció dejando un infinitivo vacío en todos aquellos que lo conocieron pero sobre todo en sus padres y hermanos que lucharon y seguiremos luchando porque se haga justicia.

Ante semejante cúmulo de despropósitos, y continuas dificultades para poder encontrar un donante compatible con nuestro hijo Óscar, lanzamos esta pregunta al Parlament de Catalunya para que no vuelva a repetirse esta situación en ninguna familia y ningún paciente. ¿Señoras y señores del Parlament, facilitarán los trámites de los potenciales donantes de médula a los futuros enfermos, para evitar que todo esto vuelva a suceder? Ojalá que sí.

Gracias por vuestro apoyo.

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