Pregunta para Parlamento de Catalunya

¿Se comprometerán a aumentar y cubrir todas las terapias terapéuticas para Maysa y para todos los niños con necesidades especiales?

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Hola, me llamo Verónica, soy la mamá de Maysa. Es una niña de 20 meses y sufre Síndrome de Angelman. Es un trastorno genético poco frecuente, debido a un problema en el cromosoma 15. Los síntomas principales son la epilepsia, la ausencia del habla, retraso mental y en el desarrollo motriz, ataxia. Maysa necesita ayuda terapéutica diaria. Desgraciadamente es un trastorno que no tiene cura a día de hoy. Afecta a uno de cada 20.000 nacimientos.

Vivimos en Sant Esteve de Sesrovires (Barcelona). Queremos que se integre lo máximo posible en su entorno, gracias a las terapias que está recibiendo estamos encontrando un gran cambio en sus pequeñas pero constantes evoluciones. Actualmente solo estamos recibiendo 45 minutos de fisioterapia a la semana, cubiertos por la Seguridad Social. Nosotros tenemos que costearnos el resto de tiempo de fisioterapia, craneosacral, piscina, neuropsicología por nuestra cuenta. Y supone un gran esfuerzo todos los meses. Por ello pedimos, más medios públicos y estables para que los niños y niñas con necesidades especiales, como mi hija, puedan tener cubiertos. Cosa que según dice la Generalitat, todos deben recibir. Para ayudar a mejorar su calidad de vida. Es fundamental más ayuda terapéutica, la Seguridad Social está para cuidarles. 

Es fundamental tanto para los enfermos como para las familias, más fondos para seguir investigando una cura para este trastorno genético. Sin olvidar, la comunicación aumentativa que tanto le ayuda a su comunicación. Cosa fundamental a todos los niveles de la vida, no solo de mi hija, si no de todos como sociedad. Aún estoy esperando las ayudas de la Ley de la dependencia, que ya solicitamos en abril de 2019, y a día de hoy no hemos llegado a recibir nada. Los niños con necesidades especiales, como Maysa están muy desprotegidos. 

Por todo esto lanzamos esta campaña al Parlament de Catalunya. Necesitamos y os pedimos que, por favor apoyéis esta campaña para que los políticos respondan. Y lo que es más importante se comprometan a poner todos los medios a su alcance para que tanto Maysa, como las niñas y niños con necesidades especiales puedan tener cubiertas sus terapias y rehabilitaciones para mejorar su calidad de vida. Y las nuestras como familias también. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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Respuestas de los políticos