Pregunta para Cámara de Diputadas y Diputados de Chile

Las personas autistas tenemos una expectativa de vida de tan solo 54 años y somos 9 veces más propensas que la población general a cometer suicidio: ¿Por qué no hay una ley que garantice la inclusión y la salud de las personas con autismo?

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Mauricio López Pregunta de Mauricio López

Soy Mauricio López (35), Director Audiovisual y persona autista. Soy uno de los cientos de casos diagnosticados tardíamente por la falta de conocimiento sobre autismo en los ‘80 / ‘90.

En esa época el autismo se asociaba a trastornos del aprendizaje, déficit mental y/o cognitivo. Entonces, cuando mis padres acudían a especialistas para ver por qué no sonría, caminaba en punta de pies o no hablaba ni apuntaba a los 7 años, todos concordaban en que habían signos de autismo, pero no existía ninguna comorbilidad  que pudiese asegurarlo, así que frenaban el diagnóstico.

En el colegio tenía problemas de sociabilización, era difícil hacerme entender y comprender al resto, lo típico. No tenía muchos amigos. Me iba bien académicamente, ponía atención, pero me costaba quedarme quieto.

En la universidad una profesora me dijo: “Conozco a personas tímidas, pero lo tuyo va mucho más allá”, y me recomendó que fuera al neurólogo. Fui e identificó lo mismo que cuando era chico: déficit atencional con hiperactividad, fobia social, trastorno de ansiedad. “Todas estas comorbilidades se asocian al autismo, así que deberías ver a un psiquiatra”, me recomendó. 
Me asusté y no quise ir. Hasta que a los 33 años sufrí un "autistic burnout", un colapso sensorial por intentar encajar en una situación social. Fui al psiquiatra y, finalmente, escuché lo que tanto tiempo necesité escuchar: “Mauricio, eres autista”.

Desde ese minuto, al contrario de lo que pensé que pasaría, comencé a entenderme. Hay una tendencia psiquiátrica de no diagnosticar el autismo, porque creen que los niños se van a escudar en ese diagnóstico justificar cualquier dificultad que puedan tener en la interacción social y comunicativa. Lo cual me parece mal. Por mi parte, viví hasta los 33 años sin saber porque me sentía raro, me costaban las relaciones sociales y amorosas. Cuando me diagnosticaron, por fin entendí que no era una persona neurotípica “fallida”, sino una persona neurodiversa común y corriente. Eso me sacó un peso de encima, dejé de tomar la Sertralina por el trastorno de ansiedad y estoy mucho más cómodo en mi propia piel.

Es súper importante saber que si conoces a una persona autista, no significa que conozcas el autismo. Hay tantas formas de autismo, como personas autistas hay. Nuestros cerebros funcionan distinto; ni mejor, ni peor que el de los neurotípicos.

Investigando vi que el 2012, Damian Milton, propuso una teoría que se llama “El dilema de la doble empatía”, dice que las personas autistas socializan mejor con personas autistas, porque piensan parecido, y las personas neurotípicas socializan mejor entre sí, por la misma razón. Entonces ambas habilidades de comunicación están bien, solo son distintas. Posteriormente la doctora Catherine Crompton, de la Universidad de Edimburgo, quiso poner en práctica esto y, utilizando una técnica de cadena de difusión, que es como el juego del teléfono que jugábamos cuando pequeños. Básicamente, consiste en pasar un mensaje de persona en persona hasta el último y que éste llegue lo más fiel posible. Hizo el experimento con tres grupos: neurotípicos, neurodiversos, y mixto. Descubrió que el mensaje llegaba con “buena calidad”, tanto en el grupo de neurotípicos, como en el de neurodiversos. En cambio, en el grupo mixto la calidad era bastante inferior. Entonces, nuestro principal problema es la comunicación, pero porque el mundo no está hecho para la forma en la que los autistas decodificamos los mensajes. Es responsabilidad de la sociedad garantizar a la personas en situación de discapacidad los mismos derechos que a la población general. Mi discapacidad no está dentro de mí, está en el ambiente hostil que fue diseñado para serlo.

La intervención ABA es el análisis conductual aplicado y básicamente se trata de un sistema de premios y supresiones de estímulos, que les enseña a los niños autistas a imitar comportamientos neurotípicos. Además, suprime los comportamientos compulsivos o  stimming, como batir los brazos rápido para tranquilizarse, porque “se ven feos”. Estas terapias son las que tienen el mayor porcentaje de recursos desde la investigación sobre el autismo. En definitiva: cómo hacer que nuestros niños se vean “normales” o neurotípicos.

Eso es super peligroso, porque lo que nosotros hacemos naturalmente es un fenómeno que se llama “masking” (enmascaramiento), que es imitar comportamientos de neurotípicos para poder encajar mejor en situaciones sociales, por ejemplo. Pero lo que está pasando en muchas personas autistas y me pasó a mí mucho tiempo, es que dejé de diferenciar el masking de mi verdadera personalidad. Es súper nocivo, porque al final del día uno no sabe qué es suyo y qué es una adaptación.

Se calcula que en el mundo 1 de cada 160 niños está dentro del Espectro Autista. El 87% de las personas autistas tenemos enfermedades mentales asociadas, y las personas autistas somos 9 veces más propensas que la población general a cometer suicidio. Es importante que la política se haga cargo del autismo, porque hay muchos de nosotros que, al no entender el mundo, al no ser diagnosticados y al sentirse ajenos al mundo en el que viven, atentan contra sus propias vidas. Actualmente, si bien existen terapias de estimulación temprana, no existe seguimiento a los niños autistas que se transforman en adultos autistas.

Muchas personas no nos damos cuenta en la niñez de nuestro autismo, sino que en la adultez, cuando las relaciones se vuelven mucho más complejas. Y resulta que, prácticamente, no existen psiquiatras especialistas en autistas adultos, solo infanto-juvenil.

Todas las terapias son privadas. Y en mi opinión, tampoco sería una solución incluir la terapia ABA en el AUGE, no vale la pena. Se debe invertir en entender la mente autista dependiendo de las necesidades de cada uno.

Por eso me dirijo a los políticos de la Cámara de Diputadas y Diputados de Chile, para preguntar por qué no hay una ley que garantice los derechos de las personas con autismo en nuestro país. Para que esta pregunta llegue a los y las Diputadas, necesitamos juntar 400 apoyos y así obtener una respuesta pública en este mismo portal de Osoigo Chile. Haz clic en el botón “apoyar” y ayúdame a difundir, para que avancemos en la inclusión y la salud mental de toda la comunidad con Trastorno del Espectro Autista de Chile.

 

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Pregunta dirigida a: Cámara de Diputadas y Diputados de Chile