Me llamo Maru, tengo 43 años y convivo con la enfermedad de Crohn desde la adolescencia. En aquellos años, recibir un diagnóstico era mucho más lento que hoy en día. Después de someterme a un seguido de pruebas y de realizarme una colonoscopia, los médicos apuntaron que podría tratarse de la enfermedad en cuestión, pero es cierto que todo el proceso se alargó bastante.

Los tratamientos que me ofrecían por aquel entonces eran bastante limitados: se basaban en corticoides e inmunosupresores orales. Con el tiempo, mi situación empeoró y terminé pasando por quirófano. Tuvieron que quitarme medio metro de intestino delgado y parte del colon, y me pusieron una ileostomía temporal. Fue una etapa muy complicada. Cuando entré en quirófano, la situación era tan grave que los médicos salvaron lo que pudieron. Un año después me la retiraron, pero ya había cambiado muchas cosas en mi vida.

De la operación ya salí automáticamente con una discapacidad del 33%. Fue un caso claro y me reconocieron la condición sin complicaciones. Con el tiempo, y ya con experiencia, vas entendiendo lo que implica tener una discapacidad orgánica. Lo aprendes sobre la marcha, porque nadie te prepara para ello.

Una de las cosas que más reivindicamos quienes hemos pasado por una ileostomía es que se fomenten baños adaptados en comercios y hospitales. En su momento ni me lo planteaba, pero hoy sé lo importante que es contar con espacios adecuados. Es una cuestión de dignidad y de derechos básicos.

Otra preocupación que me acompaña desde hace años es la falta de atención real a nuestras necesidades nutricionales. Soy dietista nutricionista y me he dado cuenta de que en el sistema sanitario muchas veces no hay respuesta especializada; creo que en algunas ocasiones el aspecto nutricional no se aborda correctamente ni de forma coherente.

Se suele recetar más medicación o complementos específicos, pero no se aborda la integridad nutricional. A esto se le suma el hecho de que algunos médicos del sistema público colaboran con entidades privadas, y te derivan a nutricionistas con consulta privada. Aquí también entra un componente económico que deja fuera a muchas personas que no pueden permitírselo.

Con todo esto me gustaría contribuir a visibilizar realidades. Vivir con Crohn, con discapacidad, con una cirugía mayor y con las secuelas que deja, es un proceso largo y lleno de aprendizajes. Lo mínimo que podemos pedir es comprensión, recursos adecuados y que nuestras necesidades específicas no sean ignoradas.

¡Necesitamos que se promuevan baños adaptados y una nutrición clínica especializada para quienes vivimos con enfermedades inflamatorias intestinales!