Mi nombre es Marta, tengo 26 años y padezco Narcolepsia, un trastorno del sistema nervioso que causa somnolencia extrema y en mi caso también cataplejía, unos episodios repentinos de debilidad muscular. 

Aunque los primeros síntomas aparecieron en la infancia, no fue hasta los 24 años cuando recibí el diagnóstico de la narcolepsia. Esta es una afección muy difícil de diagnosticar, y gran parte de las personas reciben tarde el diagnóstico, o puede que incluso no lo reciban nunca. 

Ya desde pequeña, tenía facilidad por quedarme dormida enseguida. Esto me sucedía en el colegio, en el coche o en el transporte público. Las personas con narcolepsia tenemos una capacidad de atención muy baja, ya que nuestro cuerpo y nuestra mente no descansar adecuadamente. Durante mis años como estudiante siempre me costó prestar atención, y muchas veces me pellizcaba para no dormirme, pero era inevitable. Eso siempre me generó un sentimiento de frustración y culpabilidad. 

Como muchas personas que tienen narcolepsia, fui catalogada muchas veces como “vaga” o “perezosa”. Te pasas la vida recibiendo etiquetas, y eso por supuesto termina afectando a tu autoestima. Finalmente terminé normalizándolo, pensando que simplemente siempre estaba cansada, pero no era consciente de que se trataba de una enfermedad que no podía controlar. 

Además de ello, solía decirle a mi madre que no podía dormir por la noche del tirón. Siempre me despertaba, y me acordaba de todo lo que había soñado, porque nunca lograba un sueño profundo. Además, durante la noche tenía alucinaciones, tanto visuales, auditivas o táctiles, acompañadas de una parálisis del sueño, que sucede cuando te despiertas pero no puedes mover tu cuerpo. 

A partir de los 16 años empecé a tener cataplejía, unos episodios donde pierdes el control muscular, el cuerpo no responde, pero sin embargo tú sigues consciente. Esto es un síntoma muy común de la narcolepsia, pero sin embargo no lo conté hasta pasado un tiempo. Estos ataques solían tener una duración de un minuto, y se presentaban cuando me reía o durante mis relaciones sexuales. Notaba que se me caía la cabeza y se me cerraban los ojos, pero yo seguía consciente. Con mis amigos lo normalizamos y nunca le dí importancia. 

Sin embargo, pasados unos años, la cataplejía incrementó: me sucedía en el trasporte público y en otras situaciones de mi vida, la gente se asustaba y era un peligro ya que una mala caída puede causar muchos daños. Además, también aumentaron las parálisis del sueño durante la noche, que normalmente se acompañaban de alucinaciones espeluznantes. Decidí hablarlo con mis amigas, y una de ellas, que era psicóloga, me dijo que podía tratarse de narcolepsia. 

A raíz de eso, fui a una médica neuróloga, que me derivó a un especialista del sueño. Este empezó a hacerme un sinfín de pruebas, y al cabo de unos meses recibí el diagnóstico de la narcolepsia. Ese diagnóstico fue un alivio para mí, ya que siempre me había culpabilizado sobre todo lo que me sucedía. 

Después del diagnóstico, empecé con un tratamiento que me hizo sobrellevar mis ataques de sueño durante el día, pero sin embargo no ha reducido las cataplejías, las parálisis del sueño y las alucinaciones nocturnas. 

Padecer narcolepsia me incapacita para determinadas cosas. Por ejemplo, no puedo conducir, ya que corro el riesgo de sufrir un taque de cataplejía o de quedarme dormida, lo cual es un verdadero peligro. Tampoco puedo desempeñar trabajos de oficina, y debo tener un trabajo en el que esté activa para evitar dormirme. Necesito hacer una siesta durante el día, ya que si no me siento muy cansada y mi cuerpo no aguanta. Las personas con narcolepsia que padecemos cataplejias tampoco podemos ser aptas para desarrollar profesiones que impliquen la conducción, el transporte de maquinaria pesada o trabajos como médico o que requieran una fuerte implicación emocional. Así pues, en nuestra situación nuestras oportunidades laborales se ven muy limitadas.

Creo que deberíamos de poder optar a un mínimo reconocimiento de discapacidad, ya que las cataplejías me incapacitan para hacer determinadas actividades. Eso es una lucha, ya que muchos médicos no lo ven incapacitante. 

La Narcolepsia es una enfermedad muy desconocida por gran parte de la ciudadanía y los médicos. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), hay más de 25.000 personas diagnosticadas de Narcolepsia en España, pero se calcula que entre el 60% y el 80% de la población que lo padece no está diagnosticada y quizás no lo sepa nunca. 

En mi caso, recibí el diagnóstico rápidamente porque asistí a la sanidad privada. De lo contrario, quizás todavía no sabría lo que me pasa, o quizás nunca hubiera recibido un diagnóstico. 

La mayoría de padres o profesores suele tildar de “perezoso” a un niño con síntomas de narcolepsia, en lugar de intentar identificar qué le sucede. 

Considero que si se hicieran campañas de concienciación social, para dar visibilidad a este trastorno, quizás estos casos se podrían identificar en niños y adultos y diagnosticar de forma más temprana. 

También creo que deberían de darnos facilidades para poder utilizar el transporte público. Como no podemos utilizar el coche, siempre nos vemos obligados a ir en Metro o en autobús a los sitios, por lo que considero que un descuento nos ayudaría y nos reconocería. 

En resumen, si se le diera visibilidad a la narcolepsia, todas las personas que lo padecen se sentirían identificadas y aumentaría el número de diagnóstico. Así, poco a poco lograríamos una mayor concienciación social y como consecuencia se implementarían más medidas para mejorar nuestra calidad de vida. 

Por este motivo, siendo de Madrid, me dirijo a la Asamblea de Madrid para que haga campañas de concienciación para visibilizar la narcolepsia y ayudar a las personas que la padecen, además de implementar medidas que puedan mejorar nuestra calidad de vida.