Mi nombre es Marta y quiero compartir la historia de mi pequeño de cinco años, Enzo. Esta es una historia de incomprensión, de falta de recursos, de falta de empatía… y, sobre todo, de falta de inclusión real.

Mi peque es un niño con Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno del espectro autista (TEA). Pese a esto, ha recibido mucha incomprensión en su centro escolar, un lugar en el que debería poder sentirse acogido. Esta incomprensión ha llegado desde el principio, pues somos una familia monoparental que sufrió una situación compleja y delicada, y de la que es consciente el colegio. Esto nos ha traído muchos prejuicios y se han creado opiniones inducidas en el centro.

De hecho, en un principio el propio centro negaba que mi pequeño tuviera esta condición de autismo. En lugar de pensar que su cabecita funciona de una manera distinta al resto, lo reducían todo a un trastorno de conducta. Con esto ya comenzamos a sentir que preferían quitarse el problema de encima y no adaptarse a un pequeño con neurodiversidad.

Yo demandaba algunos recursos o herramientas, como pueden ser unos simples casos, ya que Enzo es un niño con muchísima sensibilidad al ruido (lo que se conoce como alta sensibilidad, PAS) pero todo esto me lo negaron.

Incluso cuando llegué a tener el diagnósticos en mis manos (un trámite que también fue muy complicado), quisieron encaminarlo simplemente a un problema de conducta, ya que se habían producido agresiones a otros niños, a profesorado, e incluso autolesiones, según comenta el colegio. Estas situaciones se producen precisamente por desregulaciones que sufre el pequeño, no por una pelea, una disputa o un desencadenante específico, lo que está muy asociado al TEA.

Pude acceder a un especialista en un centro de referencia, pero comencé a ver situaciones que me inconomodaron, ya que se produjeron intercambios de información con el centro escolar con temas sensibles que no deberían haber comentado, incluidos temas económicos. Debido a estas cuestiones decidí cambiar de centro externo, lo que también me produjo problemas con las becas que recibía para estas sesiones. El centro me decía que, si cambiaba de centro privado, me retirarían la beca y presentarían un documento informando que mi hijo no se había tratado en el centro privado anterior.

En general, todos estos trámites han sido complicados y costosos, debido a la falta de recursos y a la falta de información que tenemos los padres.

Con la situación empeorando, en el colegio sólo me ofrecieron que redujese la jornada, una opción que tuve que descartar rápidamente, pues los niños con TEA necesitan unas rutinas muy marcadas, y arrancarlo de esta manera de las clases para él era un golpe muy fuerte.

El ambiente en el colegio era bueno y esa parte social era muy importante para Enzo. Incluso aunque no interactúe en los juegos, es feliz tan sólo de tener a sus amiguitos alrededor.

Tuve incluso que retirarle de algunas actividades importantes para él, “invitada” por el centro, como el fútbol o la natación. Cuando salía lloraba muchísimo porque no podía estar con sus amigos en las actividades. Cada día que salíamos antes era una tortura para el pequeño.

Intentamos volver al horario normal, pero desde el centro sólo entendían que la situación me estaba sobrepasando. La realidad era que esta situación estaba desregulando al pequeño.

Dado que no lo aceptamos, me propusieron volver al horario normal, con la condición de que, si se producía una crisis, yo acudiese al centro. Desde entonces se han ido incrementando las crisis y se han empeorado incluso haciéndose más largas, generando un desgaste neurológico muy grande.

Enzo no quería irse a casa porque para el era un castigo. Yo acudía para calmarlo, pero desde el colegio me instaban a llevármelo a casa.

Toda esta situación me ha provocado agotar todas las horas de las que dispongo en el trabajo, de manera que no podía acudir al colegio. Me propusieron llamar a la ambulancia cuando se produjesen las crisis porque yo no podía seguir acudiendo, pero se producían situaciones como llamadas a la ambulancia sin avisarme. La situación continuaba de esta manera, y en el médico no podían hacer nada cuando se producían las crisis.

Esta ha sido la tónica general durante todo el curso, con la que mi propia salud se está viendo perjudicada. He llegado a sufrir varias crisis de ansiedad debido a que no puedo salir del lugar de trabajo para calmar a mi hijo en el colegio, y me realizan llamadas para poner de fondo al pequeño llorando. Recurren a ataques personales por esto y me hacen responsable de no querer ocuparme de mi hijo, pero en ningún momento he dejado de lado mi responsabilidad. Soy una madre preocupada por su hijo y he intentado todo para que tenga las mejores herramientas, pero me he dado de bruces con una realidad: la falta de recursos. Me he visto obligada a reducir la jornada de trabajo y sentido que me han culpado para quitarse la responsabilidad.

Creo que, con todo esto, el centro lo que quiere es quitarse al pequeño de encima. He tratado de cambiar de centro e incluso probar con un centro especial, pero la falta de plazas lo ha hecho imposible.

Toda esta situación tiene un trasfondo claro: la falta de medios, recursos, profesionales y una inclusión real. Es por ello que quiero alzar la voz, por todas las familias que, como la mía, están sufriendo esta falta de recursos.

Pido una inclusión real para los niños con TEA o TDA, para que su infancia pueda ser lo más feliz posible y para que cuenten en todo momento con la ayuda y la adaptación que merecen.

¡La inclusión no es solo intentar adaptarlos al mundo, la inclusión es empezar a adaptar el mundo a ellos también!