Pregunta paraAsamblea Regional de Murcia

Soy Marina, y tengo Lipomatosis Múltiple Familiar, ¿Cuándo se destinarán más recursos a la investigación de esta enfermedad para que nuestra calidad de vida sea mejor?

9 personas la han apoyado
9 de500 Apoyos
Marina Martínez Pregunta deMarina Martínez

Hola, me llamo Marina, tengo 28 años, soy de Jumilla (Murcia) y tengo lipomatosis múltiple familiar, una extraña enfermedad que se caracteriza por múltiples lipomas en el tronco y en las extremidades que provocan mucho dolor

Todo comenzó cuando tenía unos 16 añitos, con unos dolores bastante fuertes en una de las rodillas. Era una sensación bastante irritable, y decidí ir al médico a que me miraran y saber qué es lo que podía tener. En un principio me comentaron que podía ser tendinitis, me recentaron algo para el dolor pero no sirvió de nada, y a pesar de todo preferí dejarlo pasar durante un tiempo.

Con el paso del tiempo el dolor iba a más, era tan fuerte que me hacía llorar, era insoportable y no cesaba hasta que tomaba algún tipo de antiinflamatorio. Hasta que, hace cinco años aproximadamente, me comenzó a salir un bulto debajo de la rodilla en la tibia.

Al principio le resté importancia porque pensé que fue por un golpe que me di, pero cada vez se iba haciendo más grande y comenzaron a salirme en otras zonas como en los brazos y también en la otra rodilla. Eran bultitos más pequeños, pero era síntoma de que algo estaba pasando y que no era por un simple golpe como pensé en un primer momento. 

El pasado año, después de mucho tiempo, me dieron el primer diagnóstico, lipomatosis múltiple familiar, aunque todavía no han averiguado de donde proceden los dolores que sufro, a que se deben, por que aparecen los lipomas o si desaparecerán para siempre en caso de extirparlos, ya que esta es la única medida paliativa para mi. El diagnostico no es definitivo ya que, dentro de las enfermedades raras y sobre todo dentro de los desordenes de la grasa, hay muchos casos particulares todavía por determinar.

Me han hecho diferentes pruebas, biopsias, resonancias, he estado en el traumatólogo… Pero por ahora debo esperar a saber más
Mientras tanto el día a día es muy duro con una enfermedad incapacitante, progresiva y degenerativa . A raíz de todo lo sucedido por el Coronavirus, de momento estoy a la espera de la llamada de un médico internista del hospital Virgen del Castillo de Yecla.

Mediante esta iniciativa, lo que pido a los Políticos que forman la Asamblea Regional de Murcia es que se destinen más recursos a la investigación de estas enfermedades tan extrañas de las que se desconocen muchas cosas. Hay médicos a los que he acudido que desconocen exactamente qué es lo que puedo tener, y creo que hace falta más información y que sean más visibles esta y otras enfermedades extrañas de las que se conoce poco.

Debemos encontrar una solución para saber qué es lo mejor para nosotros, para las personas que desconocemos realmente lo que tenemos, y para ello, una respuesta por parte de la Asamblea Regional de Murcia nos vendría bien. Con tu apoyo, esto puede ser posible.

Muchas gracias a todos.

9 personas la han apoyado
9 de500 Apoyos

o