Hola. Me llamo Marina Borola, tengo 49 años y quiero que haya más investigación para las enfermedades autoinmunes, puesto que mi hija convive con el síndrome de Raynaud. 

Mi hija también se llama Marina y tiene 18 años. Ella, desde los 13 años, siempre había dicho que las manos las tenía muy frías, pero no le llegaban a doler, por eso nunca nos alarmó demasiado, puesto que creíamos que era algo propio del ambiente. 

Cuando cumplió 15 años, un día que estábamos preparando la comida, me di cuenta de que una de sus manos estaba amarilla. Ante esto, le agarré la mano y le pregunté, e hizo un gesto de dolor -Ahí me asusté-. Ella me dijo que llevaba teniendo dolores desde hacía una semana, pero que no me lo había dicho porque había tenido una caída y no quería contármelo.

Fuimos al médico para que vieran su mano -tanto su padre como yo pensábamos que podía ser alguna fractura- y el médico nos derivó al traumatólogo. Este fue quien, después de comprobar que no había nada roto, diagnóstico a Marina con el síndrome de Raynaud. 

El síndrome de Raynaud es un vasoespasmo de partes de la mano en respuesta al frío o a la tensión emocional, que produce molestias y cambios de color reversibles (palidez, cianosis, eritema o una combinación de ellos) en uno o varios dedos. En ocasiones, se ven afectadas otras regiones acrales (p. ej., nariz, lengua). El trastorno puede ser primario o secundario. El diagnóstico es clínico y las pruebas se centran en la distinción entre la enfermedad primaria y la secundaria.

Posteriormente ha tenido brotes de dolor, pero no ha llegado a tener heridas con secreción. Por desgracia, conocemos muchos casos en los que sí llegan a tener infección y esta es una situación incapacitante. El síndrome de Raynaud, aunque parezca una enfermedad con fácil solución, puede llegar a ser inhabilitadora. 

De hecho, nuestra hija ha llegado a tener problemas en su centro educativo por no poder acudir a los exámenes debido a un brote y, ante su explicación del motivo que era, los profesores le han dicho que no era motivo suficiente para no realizar dicho examen. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Galicia para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Raynaud, y el resto de enfermedades autoinmunes. 

Necesitamos que haya más investigación para encontrar una cura para el síndrome de Raynaud, puesto que cada día son más las personas -en su mayoría mujeres- que padecen esta patología. ¿Por qué ocurre esto?

Hay muchas mujeres que, actualmente, están sufriendo dolores terribles con heridas que van creciendo diariamente y secreciones constantes. Esto es lo que quiero evitar tanto para mi hija como para el resto de personas diagnosticadas en el futuro. 

De igual forma, es necesaria la empatía de la sociedad y, sobre todo, de los docentes y profesionales sanitarios. Mi hija comenzará la Universidad el próximo año y debe ser más que suficiente un justificante médico en el que explique su patología para no acudir a clases o exámenes cuando tenga un brote.

¡Queremos la mejor vida para nuestra hija, y para eso queremos más investigación y que se respeten todos sus derechos!