El amor más puro y real que pueda existir es el que nos enseña nuestra hija Ángela en esta maternidad atípica. En su mundo, el esfuerzo se convierte en juego, las dificultades se afrontan con alegría, hay bondad, no existe la desigualdad… y en él, ella es feliz. Nos lo hace saber desde el amor que transmite su sonrisa o en esos abrazos llenos de agradecimiento que nos cubren de energía. Su realidad es así, porque como padres, cuidamos de ella, de sus necesidades, y somos constantes en luchar por su desarrollo hasta el último aliento…  pero sin ayuda, sin una red de apoyo que nos escuche, que nos pregunte: ¿cómo estás?, ¿qué necesitas?, que nos acompañe para descargar esa mochila psicológica que llevamos… sin eso, acabamos cayendo. 

Por este motivo lanzamos esta petición, porque la discapacidad no se elige, puede sucederle a cualquiera en cualquier momento, y el apoyo, desde la empatía, tanto a nivel social como institucional, es fundamental para poder transitar esta vida en las mejores condiciones. En nuestro caso, si en Andalucía existe un servicio de apoyo temporal que proporcione a los cuidadores de personas dependientes, un tiempo para descansar, que permita reducir el estrés durante un instante y poder conciliar la vida personal… ¿por qué se excluye de este “Programa de Respiro Familiar” a los menores de edad?, ¿acaso como cuidadores no sentimos también ese desplazamiento social que se forma entorno a la discapacidad? La sensación es de agotamiento, y acaba afectando a la salud física y mental.

Ser padres, es vivir momentos de agobio, con dos, la cosa se multiplica, y si a ello le sumas la discapacidad, el ritmo de vida es frenético entre médicos, terapias, estimulación 24/7, que solo las familias que conviven con ella te llegan a comprender. Con ellos, la comunicación fluye, pero el ideal, es que el entorno también sepa acompañar. Porque acompañar ayuda a entender, y sin ese apoyo, la realidad se complica, se torna dura.

Puede parecer una tontería, pero algo tan sencillo como llamar a la puerta y decir: “aquí estoy, te traigo este dulce para comerlo juntas” … esa tontada, nadie la hace, porque no se sabe acompañar. Dan por hecho que estás liada, y no preguntan si realmente estás bien. 

La única solución ante esa falta de apoyo social e institucional, es tener la posibilidad de asumir el pago de una persona formada que sepa cómo cuidar a un menor con discapacidad durante un tiempo, para poder hacer recados, recoger, o incluso salir a tomar un café o a cenar… sin ser menos padre por ello. El poder disfrutar de uno mismo, sin la única de opción de cuidar, cuidar y cuidar, en la que se acaban perdiendo las ganas de salir, sin querer hacer nada porque ya nada te gusta… se toca fondo, y si como cuidador no estás bien, no estás fuerte, no te encuentras poderoso… no puedes cuidar a tu hijo en las mejores condiciones. 

En nuestra historia, Ángela nació con bajo peso, con Crecimiento Intrauterino Restringido (CIR), comenzó a presentar problemas de alimentación, hipersensibilidad, no cogía objetos, no jugaba, no se interesaba por nada… todos eran síntomas dispersos sin una relación entre si… hasta que hace tres años, por estas fechas, convulsionó. Las pruebas de la epilepsia salían negativas, y un año después, tras recibir los resultados de un exoma… conocimos el nombre que unía todas las patologías que mostraba nuestra niña: síndrome DYRK1A, una enfermedad ultrarrara con tan solo 40 diagnósticos en España. 

El puzzle encajaba, e irremediablemente pensar en el futuro nos atormentaba. La vida que imaginamos para nuestra hija saliendo por el pueblo junto a su hermana, distaba ahora de ese ideal… Tuvimos que asimilarlo, despedirnos de esa fantasía y abrazar lo que teníamos tal cual.   

De la necesidad de dar a conocer esta realidad, su enfermedad, las dificultades de las discapacidades invisibles, y fomentar la empatía sin juzgar, nació la cuenta @sonrisasdeangela en redes.

En ella mostramos sentimientos, barreras sociales, que la sociedad entienda que hay niños que nos aceptan el ruido, las luces, el jaleo, que tienen fobias a cosas que a otros les entusiasman, que no les gusta el roce, o que chillan para comunicarse sin tener que ser ñoños o malcriados. 

Enseñar, ayuda a entender, y da la oportunidad a poder salir a la calle sin justificarse ante miradas acusadoras que desconocen la palabra “diversidad”. Saber que tesoros como Ángela, tienen el don de convertirte en mejor persona. 

Para que en este camino, las familias con menores de edad dependientes, seamos tenidas en cuenta y se nos incluya en el Programa de Respiro Familiar con el fin de despejarnos y dedicarnos un tiempo a no ser solo cuidadores, ¿nos ayudas a ser escuchados con tú apoyo y difusión a esta petición? Gracias.