Hola, soy María Rosalba, vivo en Monterrey y soy mamá de Diego, un joven adolescente de 13 años, quien fue diagnosticado con Distrofia Muscular Duchenne, una enfermedad infantil de origen genético que afecta a uno de cada 3 mil 500 recién nacidos a nivel mundial y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva.

Diego fue diagnosticado en 2008, pero desde pequeño tuvo ciertas dificultades para correr, lo llevé al ortopedista e iniciamos un tratamiento para corregir el pie plano basado en el uso de zapatos ortopédicos. Posteriormente, me dijeron que podía ser acotamiento del tendón de Aquiles, incluso iba a ser operado. Pero otro médico solicitó la realización de un examen para conocer los niveles de creatina-fosfocinasa (CPK), los rangos de mi hijo estaban muy alterados y por encima de los niveles normales. Se descartaron los diagnósticos anteriores y era necesario un nuevo examen, el cual se tuvo que mandar a hacer a Alemania, el estudio molecular arrojó el diagnostico de distrofia muscular Duchenne. 

Lamentablemente esta enfermedad es degenerativa, conforme va pasando el tiempo la movilidad se va limitando, sin embargo, mi hijo es muy activo, practica Powerchair Football y hasta antes de la contingencia recibía terapia física y acuática. 

Actualmente, estamos haciendo una colecta para comprar un aparato llamado CPAP, el cual es vital para que Diego pueda respirar correctamente mientras duerme, este aparato tiene un valor de entre $10,000 a $30,000 pesos mexicanos.

Comparto mi historia porque es necesario dar visibilidad a la distrofia muscular, es necesario que las autoridades destinen recursos para apoyar a las familias que no pueden absorber los altos costos de estudios, tratamientos o aparatos, que son de gran ayuda para que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida. 

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