Mi nombre es María José, tengo 43 años y desde septiembre de 2016 vivo con Esclerosis Múltiple (EM). Os podría decir que vengo a contaros otra historia de EM pero en esta enfermedad no hay 2 historias iguales, por eso se la conoce como "la enfermedad de las 1000 caras".

Hasta el momento del diagnóstico yo era una persona normal de 39 años, tenía mi trabajo (era trabajadora por cuenta propia en el calzado), tenía una hipoteca, me había lanzado a estudiar Psicología en la universidad; quedaba con mis amigos y salía a dar largos paseos con mis perras. De todo eso, lo único que no ha cambiado es la hipoteca.

Al inicio de la enfermedad, cuando me la diagnosticaron después de un sin fin de pruebas que incluyen innumerables resonancias magnéticas y una punción lumbar, mis síntomas eran invisibles. Empecé con una pérdida de sensibilidad en la cara hasta llegar a ser tan profunda que parecía que me hubieran puesto un anestésico similar al que usan los dentistas y me llegó hasta las raíces de los dientes, las fosas nasales, etc; por una confusión mental intensa, problemas de atención percepción y memoria; y la estrella de la EM, la fatiga. Para que os hagáis una idea vivir con fatiga es como levantarse por la mañana con el cuerpo tan agotado como si vinieras de trabajar 20 h en una obra y andar el resto del día tirando de 4 bloques de hormigón (uno por extremidad). 

A día de hoy, a los síntomas invisibles se ha añadido un accesorio visible y es que utilizo bastón por pérdida de musculatura en la pierna izquierda y tengo limitación del  movimiento en el brazo izquierdo, que es la causa de mi baja actual, esta limitación es consecuencia de una lesión que la EM se encarga que no se pueda recuperar. Además de la fatiga, el deterioro cognitivo y el temblor de manos hay que sumarle la incontinencia urinaria.

En EM existen varios tipos de diagnostico que se denominan por cómo se manifiesta en la persona el mío es Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva y su peculiaridad es que no hace crisis pero si un deterioro progresivo y silencioso de las consecuencias de la enfermedad. 

A día de hoy, a parte de caminar con bastón, tengo que llevar especial precaución con por dónde camino para evitar caídas, necesito ayuda para las tareas cotidianas del día a día, llegando al extremo de que, si la fatiga es muy fuerte por cualquier situación estresante que la agrave, no soy capaz e realizar las tareas básicas del día a día como puede ser hacerme la comida o lavar mi propia ropa... 

A todo lo que os he contado hay que añadir que, cuando recurres a la administración, en muchos casos te topas con un muro. Cuando llegó mi momento, había integrado la vida con EM e mi cotidianidad, y fui a solicitar  la valoración para el Grado de Discapacidad, me encontré con que, en la Comunidad Valenciana había una lista de espera de 24 meses, cuando en otras comunidades como Madrid o el País Vasco están entre 4 y 6 meses ¡una locura!

Aunque la gente no le da importancia al reconocimiento del Grado de Discapacidad, es muy importante para las personas que tenemos discapacidades, ya no por si tiene compensación económica o no, sino porque:

• Los que aun pueden trabajar lo necesitan para que la empresa les adapte el puesto de trabajo a sus nuevas circunstancias,
• Los que ya no podemos trabajar en nuestro trabajo actual, lo necesitamos para optar a puestos reservados para personas con discapacidad
• Los que estamos estudiando nos quita las tasas universitarias, porque para los que vivimos en un piso que no está adaptado lo necesitamos para poder optar a las ayudas para realizar las reformas que necesitamos o solicitar una vivienda adaptada, etc.

Por todo ello, envío esta petición a los políticos para que inviertan y reduzcan la lista de espera para la valoración del Grado de Discapacidad. POr favor, no podemos esperar 24 meses (2 años) para que se nos reconozca como discapacitados. 
 

*Esclerosis Múltiple: es una enfermedad del Sistema Nerviosos Central, neurodegenerativa y de origen auto-inmune que, a día de hoy, no tiene cura conocida. Afecta a algo más de 47000 personas en España y se diagnostican unos 1500 casos nuevos al año. Se da en personas jóvenes, con una media de edad de 28 años, y es la 2ª causa de discapacidad en personas jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico.