Me llamo Maria José, vivo en Granada y soy mamá de Martín. Nació aparentemente normal, pero a los 24 meses le detectaron una enfermedad; después de sufrir varios episodios febriles, en los cuales Martín tuvo que ser ingresado por perder totalmente la fuerza de su cuerpo, los médicos empezaron a sospechar que podría haber alguna enfermedad congénita y nos recomendaron hacerle pruebas. Tras realizarlas, Martín fue diagnosticado de SOX (falta de sulfitos oxidasa), es una enfermedad única en España y él el único superviviente de esta dolencia; es frecuente tener ataques epilépticos con esta enfermedad pero él tiene la suerte de no tenerlos. Tiene tetraplejia en sus cuatro extremidades, quedando incapacitado a nivel motor, aunque cognitivamente su desarrollo es normal. Mi hijo ha llegado a estar dos meses en coma.

Actualmente, tiene 8 años, desde hace 6, nuestros viajes a Barcelona son constantes para que reciba su correcto tratamiento. Hay cinco personas en todo el mundo que padecen SOX porque la supervivencia es muy difícil debido a esos ataques que padecen, dejan muchos agujeros en el cerebro. Mi mayor miedo es que Martín se quede solo en un futuro, no pueda valerse por sí mismo y tenga que depender 100% de los demás.

Necesitamos visibilidad para las enfermedades raras, las familias que tenemos a niños que las sufren tenemos muchos impedimentos. Apenas nos dan ayudas económicas, y las pocas que recibimos, no dan para nada; estos niños necesitan muchas terapias y especialistas como logopedas, fisioterapeutas, terapia ocupacional, caballos, natación… el tratamiento psicológico también es fundamental; además necesitan espacios adaptados a ellos. Por ejemplo, tengo que adaptar el coche, me cuesta casi 8.000 euros y no te dan ni 1000 euros de ayuda; también tengo que adaptar el baño de casa a su movilidad y la ayuda es de 600 euros ¿Qué haces con ese dinero? Soy madre cuidadora y no puedo trabajar más allá de los dos de la tarde o me quitarían la pequeña prestación inferior a 400 euros que me dan. Tampoco tenemos una pensión, no te la dan hasta los 18 años; lo que más me urge es una silla de ruedas adaptada, cuesta más de 8.000 euros y no puedo permitírmelo, es enormemente necesaria. Lo mejor que tenemos es el colegio, están muy volcados en los niños con necesidades especiales, pero la etapa escolar se acaba y estos niños siguen teniendo necesidades. A pesar de ello, algo que me disgusta enormemente es el tema de los campamentos; a todos los que he llamado para poder llevarlo, me han dicho que no lo aceptan, que necesitarían personal que se dedique exclusivamente a él y no lo tienen ¿Acaso no tienen todos los niños el mismo derecho?

Martín tiene una enfermedad rara, y dentro de las enfermedades raras, una que lo es más todavía. Mi hijo se merece calidad de vida como todos los niños y la sanidad pública debe estar preparada para atender adecuadamente estos casos.