Pregunta para Senado

Convivo con un sarcoma alveolar de partes blandas. Sin investigación no hay vida, y sin diagnósticos tempranos, en muchos casos, tampoco. ¿Por qué no se garantiza atención completa a todos los pacientes con sintomatología dejando de lado estadísticas?

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María José Díaz Pregunta de María José Díaz

Me llamo María José y soy de Málaga. En mayo de 2018 me percaté de que tenía un bultito en la parte lateral del muslo izquierdo, así que decidí acudir al médico. Aunque me exploraron, consideraron que había que ver como evolucionaba con el paso del tiempo; de entrada, a los profesionales que me visitaron no les preocupó el síntoma en cuestión. Aun así, pasaron 10 meses y el bultito se convirtió en una masa que medía 13x10x8 cm.

Me practicaron una biopsia de la que se extrajo la presencia de células tumorales. Con este resultado y con la intención de “poner nombre y apellidos a la enfermedad”, decidieron repetir la biopsia y, a la vez, practicarme más pruebas. Entonces, con 34 años de edad, me diagnosticaron un sarcoma alveolar de partes blandas, un cáncer muy poco investigado y clasificado como enfermedad rara por su poca afectación a nivel poblacional. También me vieron nódulos en el pulmón izquierdo.

En el hospital de Málaga, me informaron de que no existía tratamiento para curar la patología. Aun así, mi oncóloga de origen me derivó con un especialista que trata sarcomas en un centro de referencia en Sevilla. Desde entonces, tres años después, sigo un ensayo clínico que combina la vía oral con la intravenosa y que está sirviendo para que la enfermedad se mantenga estable, hecho que me permite vivir.

La inversión pública que se destina a la investigación del cáncer y a las enfermedades raras es muy insuficiente desde mi punto de vista, y considero que se debería de trabajar en pro de mejorarla. Sin investigación es imposible que frente a cualquier patología haya vida. Es en este sentido que me dirijo a los políticos del Senado. Quiero plantearles mi caso, la situación que estoy atravesando y la importancia de ser consciente de que el cáncer puede afectar a todo el mundo en algún momento de la vida.

Además, quiero trasladar a las instituciones la importancia de garantizar que los centros sanitarios del país gocen de todos los recursos, tanto humanos como materiales, para poder dar una atención completa y pertinente a cualquier persona que presenta sintomatología y que recorre al servicio sanitario público. El momento del diagnóstico determina, en muchos casos, el pronóstico de las patologías: ¿Por qué no se garantiza una atención completa a todos los pacientes con sintomatología dejando de lado estadísticas de afectación?

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