Mi nombre es Ester, tengo 27 años, resido en Elche y padezco Escoliosis. Esta es una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por una desviación lateral de la columna vertebral y que si no se corrige puede llegar a ser incapacitante. 

Padezco Escoliosis desde nacimiento. Los médicos detectaron una malformación en mi columna y mis caderas, e informaron a mi familia que no tendría una esperanza de vida muy larga. Superé las expectativas, pero mi infancia transcurrió entre aparatos para corregir la cadera y la columna y diversas intervenciones quirúrgicas. Con 15 años había pasado por 22 operaciones distintas para corregir la desviación de mi columna. En la última de ellas no lograron corregirla, ya que tuve un paro cardíaco y pasé por un coma de 22 días. Abandoné el hospital en silla de ruedas y con anemia.

Sin embargo, gracias a la fe y esperanza en salir adelante, con una rehabilitación de 9 meses pude volver a andar y llevar una vida normal. A mis 27 años tengo una desviación de 70 grados, lo que a veces puede llegar a limitar tu día a día, ya que no puedes estar de pie por mucho rato ni hacer ciertos esfuerzos o movimientos. No obstante, eso no ha impedido lograr mis objetivos. Estudio lo que me apasiona y soy una persona enérgica y activa. El ejercicio físico me ayuda a mantener mi postura corporal corregida, y a no tener una pérdida de fuerza y masa muscular. 

La Escoliosis en una enfermedad minoritaria que muchas personas desconocen. Afecta solo al 3,5% de la población mundial, provoca unos dolores muy fuertes y puede tener consecuencias muy negativas si no se trata a tiempo. Al ser algo que no es visible, muchas personas pueden llegar a pensar que no duele o no tiene importancia, por lo que termina siendo una enfermedad olvidada e invisible.

Considero que, en primer lugar, se debería de dar más visibilidad a esta enfermedad para que la gente la conozca, la comprenda y la normalice. Por mi parte, quiero dar a conocer mi historia para aportar mi granito de arena y lograr esta concienciación tan necesaria para que la escoliosis deje de ser invisible. 

Por otra parte, es necesario que por parte de la Seguridad Social se destinen más ayudas a la cobertura de los aparatos y corsés que necesitamos las personas con Escoliosis. En mi caso, estos aparatos (como el biperezador o los andadores) son fundamentales para nuestra movilidad y corrección de la columna, y tienen un alto precio que muchas familias no pueden permitirse. Algo tan esencial debería de contar con un soporte. 

Finalmente, la investigación es la base para la mejora de nuestra calidad de vida. No solamente para saber cómo evitar que esta enfermedad se produzca, sino también para avanzar en tratamientos menos intrusivos, ya que son muy fuertes y pueden perjudicar en otros ámbitos de nuestra salud. 

Por este motivo, me dirijo a los políticos de las Cortes Valencianas para que tengan en cuenta esta situación, y destinen más recursos en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen Escoliosis, así como en campañas de sensibilización para darle visibilidad.