Pregunta para Cortes Valencianas

Soy Maria, tengo 22 años, padezco Linfedema y Urticaria Crónica. ¿Cuándo destinarán más ayudas para cubrir el tratamiento que necesitamos, y así garantizarnos una mejor calidad de vida?

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Maria Cerezuela Pregunta de Maria Cerezuela

Mi nombre es Maria, tengo 22 años, resido en Valencia y padezco Linfedema y Urticaria Crónica. Estas enfermedades han provocado una serie de limitaciones en mi vida, pero no por ello he dejado de seguir adelante. Hace años empecé a dar visibilidad a través de las Redes Sociales y Youtube, ya que estas enfermedades son muy desconocidas y se necesita un profundo ejercicio de concienciación. Quiero contar mi historia para que se normalicen, se rompan prejuicios y para que podamos adquirir una mejor calidad de vida.

El Linfedema llegó a mi vida cuando tenía 9 años. Estaba jugando con mis compañeros en el recreo y noté un calambre en la pierna. Al llegar a casa vi como tenía un muslo más grande que el otro y decidimos ir al médico. Allí nos dijeron que era un problema muscular y que no nos preocupáramos. Al cabo de unos días yo seguía igual, y mi padre me llevó a un fisioterapeuta, que nos indicó que no se trataba de algo muscular, sino vascular.

Fuimos al Hospital de la Fe en Valencia, donde finalmente me diagnosticaron Linfedema, una enfermedad que sucede cuando el líquido linfático no puede fluir correctamente y se acumula.

Un vez recibido el diagnóstico, me dijeron que no podía hacer deporte, y en el colegio dejé de hacer Educación Física. Muchos niños no entendían que era lo que me pasaba, y ante lo desconocido decidieron no integrarme, por lo que durante unos años me hicieron Bulling en la escuela.

El tratamiento de esta enfermedad se basa en la utilización de medias compresivas, que tienen un alto coste. Aunque la Seguridad Social cubre una parte, estas tienen un precio de más de 100 euros, y son necesarias al menos dos al año. En mi caso me lo puedo permitir, pero hay mucha gente que no.

A todo esto, al cabo de unos años me empezaron a salir unas pequeñas manchas en la piel. Estas aparecían cuando pasaba frío o calor, y a veces a causa del estrés. No les di importancia al principio, ya que pensaba que se trataba de algo pasajero. Pero un día, en medio de un examen, me di cuenta que tenía manchas por el cuello, el brazo y la espalda. Fui al médico y me diagnosticaron Urticaria Crónica.

Por el momento, la Urticaria la he podido controlar con fármacos, pero nunca sabes cuándo puede darte un brote. Puede ser en un examen o en medio del cine, eso no se puede predecir.

Relacionarte con normalidad teniendo estas enfermedades puede ser difícil a causa de los prejuicios de la gente. Algunas personas utilizan un tono paternalista contigo, e incluso hacen más preguntas de las que deberían. Después de tantos años conviviendo con esto, he optado por aceptarme y concienciar sobre mis enfermedades a través de Redes Sociales y mi canal de Youtube (Maria Lymphie) y eso me ayuda a mí y a la sociedad.

Siempre digo que la Linfedema es una enfermedad para ricos. Cubrir las necesidades que tiene un enfermo supone un alto coste económico, y más teniendo en cuenta las limitaciones laborales a las que estamos sometidos. Mi vida ha estado marcada por el estigma social, el dolor y las dificultades en los estudios y el trabajo. A pesar de ello, he sacado adelante mis estudios y he llevado una vida plena. Ahora, a mis 22 años, no quiero que el tratamiento se sume a mis preocupaciones, porque debería de ser algo garantizado. Considero que la seguridad social debería destinar un poco más de dinero hacia las medias compresivas y ser capaces de incluir unas terceras medias en el año, ya que son una prenda de ropa que debes llevar todos los días.

Por este motivo, siendo de Valencia, me dirijo a los políticos del Parlament de Valencia para que destinen más recursos a los tratamientos de Linfedema, y así poder garantizar el tratamiento a todas las personas que lo necesitamos.

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