Pregunta para Europarlamento

¿Porqué recortan tanto para la investigación de enfermedades raras?

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Hola, 

Me llamo Maite, os escribo para contaros por lo que está pasando un sobrino nieto mío. Se llama Ibon y tiene 9 años. Sufre una enfermedad muy agresiva que se llama distrofia muscular de Duchenne, es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. Otras distrofias musculares (incluida la distrofia muscular de Becker) empeoran mucho más lentamente. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Es tipo de enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad muscular rápidamente progresivas como consecuencia de la degeneración de los músculos lisos, esqueléticos y cardíacos.

Sus padres actualmente están haciéndose cargo de todos los gastos de sus tratamientos y terapias. El resto de la familia también les ayudamos en la medida que podemos. Pero los gastos de fisioterapia, psicólogo, entre otras terapias suponen un esfuerzo muy importante todos los meses. Cada año, tienen que desplazarse a Barcelona. Porque allí se están realizando investigaciones para dar con nuevas terapias y tratamientos que puedan ayudar a la calidad de vida de Ibon. Sólo deseamos que en un futuro no muy lejano puedan dar con una cura para horrible enfermedad. En estos desplazamientos, tampoco reciben ayuda de ningún tipo por parte de la administración. Cuando se supone que existen ayudas y facilidades para los afectados y la familia. 

A mitad de año, en el mes de mayo. Se desplazan a Madrid a la convención que se hace cada año con diferentes familias afectadas, doctores y psicólogos donde actualizan datos y experiencias. Todo ello, sigue suponiendo más gastos añadidos. 

Por eso lanzamos esta campaña dirigida a los políticos del Parlamento Europeo para que pongan los medios y fondos necesarios para poder ayudar a las familias y los afectados por este de tipo de enfermedades. Porque ellas y ellos hoy por hoy no tienen una cura, tienen que luchar diariamente contra una enfermedad que afecta en múltiples aspectos de su vida. Necesitan ayuda, tanto los afectados y sus familias. Necesitamos que apoyéis y difundáis esta campaña para que los eurodiputados la reciban. ¡Eskerrik asko por vuestro apoyo!

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