Nuestra hija Mireia nació prematura, a las 28 semanas de gestación. Desde la semana 20 ya se detectó que era pequeñita y nos indicaron que algo no iba bien. A las 28 semanas me adelantaron la ecografía doppler que normalmente se programa a la semana 32 y decidieron que tenía que nacer.

Pasó sus primeros meses de vida en una incubadora y estuvo intubada durante mucho tiempo (nació en julio y en noviembre la intubaron). A vísperas de Navidad nos dijeron que ya no podrían hacer nada más por ella, pero milagrosamente empezó a mejorar. Le hicieron una traqueotomía y permaneció hospitalizada hasta junio. Cuando pudieron le retiraron el tubo respiratorio y pudo venir a casa después de once meses ingresada.

Yo pensaba que no habría secuelas, porque así nos lo indicaron de entrada, pero con el tiempo fuimos viendo que su evolución no era la esperada. En este punto, empiezas a hacerte preguntas, a temer los efectos y a pensar en su futuro.

Llegó la pandemia y Mireia no pudo acudir al colegio debido a su afectación pulmonar. Cuando todo pasó, le pedimos al neumólogo que emitiera un informe recomendando que no acudiera al colegio, y en ese informe figuraba el diagnóstico de parálisis cerebral, que más tarde confirmó su pediatra. Frente al diagnóstico en cuestión, pasamos por la negación, la rabia, la impotencia y finalmente por la aceptación, intentando centrarnos en ayudar a nuestra hija todo lo posible.

Actualmente Mireia hace fisioterapia, equinoterapia, piscina terapéutica y otras terapias puntuales como la actividad con delfines. Todo es un proceso. Su silla de ruedas no es una limitación, es lo que le da autonomía y felicidad. Hemos probado caminadores y la experiencia ha sido muy positiva. Ella es feliz, y eso es lo que importa.

A partir de nuestra experiencia diaria, queremos visibilizar varias realidades que afectan a muchas familias. Por un lado, el problema de la movilidad reducida en las calles. Nos encontramos constantemente con bordillos mal adaptados y rampas mal situadas. Las adaptaciones no siempre están en los lugares donde realmente se mueve la gente. No se trata solo de poner rampas, sino de diseñar las calles pensando en quienes utilizan sillas de ruedas o ayudas técnicas para desplazarse.

También es necesario visibilizar el uso indebido de las plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Muchas personas creen que son un privilegio cuando en realidad son una necesidad. Falta concienciación social y campañas que expliquen por qué es importante que estas plazas se respeten.

Por otro lado, queremos centrarnos en el ámbito educativo y poner encima de la mesa el hecho de que cada vez hay más niños con necesidades especiales y menos recursos para atenderlos adecuadamente. Los centros de educación especial están mucho más preparados que muchos centros ordinarios: cuentan con ratios muy reducidas, tutores y especialistas, y espacios adaptados como aulas pequeñas, salas sensoriales, aula hogar, piscina de bolas, aulas de infantil, primaria, ESO y preparación para la vida adulta. La educación especial no es algo negativo ni excluyente, es una opción positiva y, en algunas ocasiones, la mejor para muchos niños.

Hay que ser realista y aceptar que no todos los niños pueden estar en un centro ordinario. Hay patologías o condiciones compatibles con la escuela ordinaria y otras que no lo son. Forzar la inclusión sin recursos suficientes es injusto para el niño con necesidades, para el profesorado y para el resto de compañeros, ya que se distorsiona el ritmo de la clase y nadie recibe la atención adecuada.

Es necesario que se valore la educación especial como un recurso necesario y digno y que se apueste por ella.

Por todo ello, solicito que se mejoren las adaptaciones urbanas para personas con movilidad reducida, que se respeten y visibilicen las plazas de aparcamiento reservadas, que se destinen más recursos a los centros ordinarios que atienden a niños con necesidades especiales y que se reconozca que no todos los niños deben recibir la misma respuesta educativa.

La verdadera inclusión consiste en dar a cada niño lo que necesita para desarrollarse, aprender y ser feliz.