Pregunta para Asamblea de Madrid

Tengo 4 hijos con TEA, TDAH y conducta agresiva desafiante. ¿Cuándo van a dar visibilidad a todo este tipo de trastornos en la seguridad social para tratarlos cuanto antes y ofrecernos un servicio adecuado de Atención Temprana?

2 personas la han apoyado
2 de500 Apoyos
Lorena R Pregunta de Lorena R

Me llamo Lorena y soy madre de cuatro niños de 17, 15, 11 y 6 años con TEA, TDAH y conducta agresiva desafiante. Os voy a explicar nuestra dura batalla ya que nadie se puede imaginar lo que sufre y lucha una familia con hijxs de NEE, tanto en el ámbito familiar, escolar y la sociedad.

Al nacer el primero, vimos cosas extrañas, a los 4 meses se aguantaba de pie cogido a los muebles, saltaba de su cuna a la cama matrimonial y cosas por el estilo. Se lo comentamos al pediatra y me dijo que era una exagerada; como era muy bonito, nos paraban por la calle y todo, pero él nunca interactuaba con nadie. Antes de cumplir el año ya hablaba de corrido. No paré de pedir que lo derivaran al especialista, pero nos ignoraban, hasta que me quedé embarazada del  mi segundo hijo y nos mandaron a un centro público de Cataluña. Tras acudir ahí desde los 24 a 40 meses, nos dijeron simplemente que era un niño muy “movidito” y tenía celos del hermano. De ahí nos derivaron a otro centro donde nos dijeron nuevamente que no veían nada; nos vimos obligados a pagar un dineral por pruebas neurológicas, psicológicas y demás cuando tenía casi 8 años; el resultado fue un TDAH combinado con conducta agresiva desafiante. Si nos hubieran hecho caso y el diagnóstico hubiera sido mucho más temprano, cuando ya notábamos cosas, hubiéramos podido empezar a trabajar con ellos con anterioridad.

Con todo esto, decidimos volver con lo resultados al centro público, nos derivaron al pediatra y nos recomendaron hacerle las pruebas TEA; me insistían en que los niños no lo tenían. Yo lo sabía, tenían muchos rasgos típicos del espectro autista, una madre ve esas cosas. Tuvimos que volver por lo privado con ambos niños y ya nos dieron un diagnóstico TDAH COMBINADO, TEA y Conducta agresiva desafiante. Al aparecer por la seguridad social con las pruebas, no paraban de pedirme perdón. Pedí el traslado a otro centro donde mucha gente coincidía en que había unos profesionales muy buenos, y gracias a eso, tienen hoy en día la medicación adecuada y llevan un control y seguimiento psiquiátrico por la seguridad social. Con los otros dos pasó igual; el siguiente de mis hijos tiene lo mismo que sus hermanos, parecen coincidir en que es un tema genético. Finalmente, con el pequeño nos ha costado mucho y más de lo mismo.

Tras tanto tiempo informándonos y estudiando sobre el tema, mi marido y yo nos hicimos las pruebas y ambos tenemos lo mismo que los niños.

Lo más complicado ha sido no tener Atención temprana ya que mis hijos tienen un grado alto de TEA. Necesitamos visibilidad, que escuchen a los padres porque es fundamental para dar un diagnóstico de este tipo; la sociedad nos mira como raros y los padres del resto de niños, tienen que ser conscientes de lo que es tener a niños así en clase y apoyarlos. En los colegios hablan de inclusión, pero falta mucho por aprender. Finalmente, las ayudas son fundamentales para que estos niños acudan a terapias y tengan un correcto desarrollo. Si ya es complicado que uno de tus hijos tenga un trastorno de este tipo, imagínense tener cuatro, que te ignoren en la seguridad social y no tener prácticamente ayudas de ningún tipo. Tanto mi marido como yo nos dedicamos a ello por completo, hemos tenido que pedir préstamos para hacer frente a todos los gastos que esto conlleva y eso no es justo.

2 personas la han apoyado
2 de500 Apoyos

o