Pregunta paraParlamento de Catalunya

Amélie tiene una enfermedad rara y necesita más terapias de fisioterapia. ¿Destinarán más recursos a los centros CDIAP, para evitar que se colapsen y ofrezcan los servicios que los niños necesitan?

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Mi nombre es Laura y soy la madre de Amélie, una niña de 2 años que padece una mutación genética CTNNB1. Esta es una mutación minoritaria, ya que en España solo hay 6 casos diagnosticados.

Cuando Amélie llegó al mundo, tuve un parto de riesgo: no respiraba bien, hiperventilaba y estuvo 21 días ingresada en la UCI. Fue una situación muy dura, pero también de mucho aprendizaje para todos.

Los días iban pasando y no se sabía qué es lo que le sucedía a Amélie. Sabíamos que tenía el perímetro craneal más pequeño de lo normal y un tono muscular muy alto. Sin embargo, los médicos nos dijeron que podía ser algo normal al haber sido ella prematura. 

Empezamos a detectar un desarrollo lento en ella. No se sentaba sola, tenía problemas de espasticidad, le costaba relajar las extremidades y no podía aguantar el tronco. Empezamos a ir peregrinando de un especialista a otro, sin obtener respuestas. 

Finalmente conseguimos que nos hicieran un estudio genético. Hace dos meses nos dieron el resultado, informándonos de que nuestra hija padecía una mutación del gen CTNNB1. Después de contarnos de qué se trataba, eso nos sentó como un jarro de agua fría, y al principio sentimos mucha soledad. Sin embargo, decidimos que había que luchar por ella. 

Los médicos nos dieron algunas directrices y asociaciones que nos podrían ayudar en esta situación. Aunque hay proyectos de investigación en otros países, todavía no existe un medicamento que pueda ayudar a los niños como Amelie. 

La única garantía para que pueda mejorar reside en la fisioterapia. A nivel cognitivo, Amelie responde a los estímulos adecuadamente, pero su respuesta motora sigue sin ser adecuada. 

Actualmente llevamos a Amélie una vez a la semana a fisioterapia, en un CDIAP de Barcelona (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana). Estos centros se encuentran en todos los barrios de la ciudad y, aunque cuentan con unos excelentes profesionales y su apoyo es fundamental, los centros suelen estar muy saturados. Una sola sesión de fisioterapia a la semana es insuficiente para el desarrollo de Amelie. A sus dos años, debemos de estimularla lo más frecuentemente posible, ya que todo lo que hagamos ahora es fundamental para su futuro. 

Desde aquí, queremos agradecer a los profesionales del CDIAP su acompañamiento y apoyo en todo momento. Sin embargo, considero que se deberían de destinar más recursos para que los centros CIAP puedan ofrecer mejores servicios, y destinar la atención que merecen a los niños que más lo necesitan. Sobretodo considero importante que se adapte la atención en función de las necesidades que requiere el niño. 

Así pues, siendo de Barcelona, me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya para que tengan en cuenta esta situación, y destinen más recursos a los centros CDIAP, para que los niños como mi hija Amélie puedan asistir a las terapias que necesitan. Eso es lo que les garantizará una mejor calidad de vida en un futuro.

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