Pregunta para Cortes de Castilla-La Mancha

Los gastos para atender las necesidades de una niña con sonda nasogástrica son muy altos. ¿Cuándo se facilitará el acceso a los beneficios que otorga la ley de dependencia?

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Laura Ibáñez Pregunta de Laura Ibáñez

¡Hola! Me llamo Laura Ibáñez y soy de Toledo. Mi hija Jimena, de 20 meses, debe usar una sonda nasogástrica para ser alimentada. Ella nació en un parto gemelar; su hermana nació bien, pero ella no comía, algo le pasaba. Me decían que quizá era resultado de mi empeño en la lactancia materna, que es imposible cuando hay gemelos. Sin embargo, las semanas pasaban y Jimena perdía peso. Por eso, a las siete semanas de vida, le pusieron la sonda. Pensábamos que iba a ser algo temporal, al cabo de algunos meses meses la niña no remontaba. Ahora su desarrollo hipotónico va un poco retrasado en lo que le corresponde por edad. En el aspecto cognitivo ella está perfecta.

Ni entonces ni ahora los médicos han podido determinar qué es lo que le ocurre a Jimena. Y en ese primer momento, cuando vimos que el uso de la sonda no iba a ser tan pasajero como creíamos, nos aconsejaron ver el tema de la prestación por dependencia a la que podíamos acceder, porque era un trámite que se tardaba mucho. Lo hicimos y recibimos respuesta cuatro meses después, en abril de 2021. Revisaron a la niña y le dieron grado tres de dependencia, el más alto, que permite acceder a una prestación de 386 euros mensuales. Sin embargo, pasaba el tiempo sin que nadie se pusiera en contacto con nosotros y sin cobrar nada.

Cinco meses después, en septiembre, volvieron a revisar a Jimena, y la persona encargada dijo que no entendía que no hubiésemos empezado a cobrar el dinero. Además, bajó el grado de dependencia a dos, para el que la prestación es de 286 euros. Los meses siguieron pasando y yo seguía insistiendo. Nos aseguraban que no nos preocupáramos, que el pago sería con carácter retroactivo. Por fin, después de haber discutido con medio Toledo, empezamos a recibir la prestación en marzo de 2022, pero nos encontramos con que no era retroactiva. Es decir: perdimos los diez meses en los que Jimena tuvo reconocida su dependencia.

Los beneficios por la ley de dependencia en muchos casos llegan cuando el paciente ha muerto, o cuando se ha recuperado de sus problemas de salud y ya no los necesita. La burocracia hace que el dinero llegue muy tarde, o a veces que no llegue nunca. Que un hijo nazca con alguna dificultad es una lotería, y si necesita terapias, como en nuestro caso, tú sacas el dinero de debajo de las piedras si hace falta para poder darle lo mejor. Si existe este tipo de ayudas para costear terapias y tratamientos, ¿por qué llegan tan tarde y por qué no se dan desde el principio? Jimena empezó con terapias desde muy pequeña y yo tuve que justificar todos los gastos, a pesar de que el dinero que nos daban era muy inferior al coste del tratamiento.

Mi hija hoy en día asiste a sesiones de logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Las primeras las recibe en el Hospital Niño Jesús, en Madrid. Desde casa tenemos 70 kilómetros hasta allí; eso implica gastar en combustible y en parking. Así que cada visita, que es mínimo una vez a la semana, nos cuesta unos 30 euros, lo que equivale a por lo menos 120 euros al mes. También tiene sesiones privadas de logopedia en Aranjuez; llegar allí también implica un gasto. Igual, cuando hay que ir por urgencias a Toledo, si la niña se quita la sonda, son cinco euros de parking. Y hay semanas en las que tengo que hacer ese viaje cuatro o cinco veces. Si sumas eso, al cabo del mes es otro tanto. Y todo esto sin contar los gastos normales que demanda una niña de menos de dos años de edad.

Por eso deseo preguntar a los políticos de las Cortes de Castilla-La Mancha: ¿cuándo se facilitará el acceso a los beneficios que otorga la ley de dependencia? Casos como el nuestro abundan, y creo que si conseguimos que otras familias obtengan a esa ayuda de manera más rápida, será un adelanto muy grande. Necesitamos 500 firmas para llevar esta campaña a los políticos. Cada apoyo es muy valioso. ¡Muchas gracias!

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Pregunta dirigida a: Cortes de Castilla-La Mancha