Pregunta para Asamblea de Madrid

Jhoel tiene el síndrome de West, una enfermedad rara en la que él requiere estimulación y nosotros ayuda psicológica. ¿Qué recursos se ofrecen en estos casos para que nuestro bienestar no dependa solo de la economía familiar?

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Me llamo Jenni, y mi hijo David Jhoel, aunque siempre me ha gustado llamarle solo Jhoel. Un precioso guerrero de sonrisa alegre que se vio obligado a batallar desde los 4 meses por convulsiones que continuaron incesantemente hasta los 12, momento en el que nos dieron el diagnóstico de su enfermedad, síndrome de West.  

Fueron meses muy duros de constantes idas y venidas del hospital en los que sin muchas pruebas nos mandaban a casa. Lo que le pasaba a Jhoel era consecuencia de la gastroenteritis o la fiebre nos decían. Aunque estuviese decaído, se quedase con los ojos en blanco, inconsciente, no reaccionase, y la medicación no funcionase no hacían nada. No me entendían, no sabía a quién acudir, hasta que en un ingreso al año le hicieron un electro y recibimos el nombre de la enfermedad. 

Tranquilidad, por un lado, pero con gran preocupación que continuaba en años posteriores. Los problemas respiratorios y gástricos eran constantes, Jhoel tuvo una fuerte neumonía antes de la intervención de gastrostomía y como las infecciones continuaban, recibimos cuidados paliativos en consulta.  Con la llegada del COVID nuestra vida se volvió a complicar, un nuevo ingreso por coronavirus con neumonía bilateral. Mi pequeño estuvo a punto de morir, y salimos del hospital con cuidados paliativos en grado 3, (hospitalización a domicilio y con un número de teléfono para llamar a los médicos en cualquier momento si pasaba algo)

Fueron esos momentos en los que me di cuenta realmente de la gravedad de su enfermedad. Desde que pasó el virus se pone malo más a menudo por problemas respiratorios, por lo que muchas de las sesiones de estimulación que recibe en su colegio, las pierde sin posibilidad de recuperación. 

Es por ello que lanzo esta petición, para que los niños con dependencia puedan recibir las terapias que necesitar acorde a sus necesidades. Actualmente, con mi economía, solo puede ofrecerle una o dos sesiones privadas a Jhoel, y él necesita más para poder avanzar. El estar con cuidado paliativos hace que la atención sobre su salud sea más rápida, pero sigue necesitando ayuda por las limitaciones que le impone su enfermedad. 

Mi hijo se alimenta por un botón gástrico, no habla, no camina ni puede sentarse solo, le cuesta comunicarse, pero entiende lo básico por la entonación, y lo que sí le encantan son los dibujos. Todo esto necesita de trabajo para poder avanzar, y eso no puede traducirse en dinero, dinero y dinero que tenga la economía familiar y hasta donde pueda llegar. 

Es una situación en la que las familias llevamos mucha preocupación mental, y en la que también necesitamos apoyo psicológico para poder gestionar el miedo con el que cargamos encima. Yo ahora tengo la muerte más presente que nunca, hoy mi hijo está bien, pero mañana podemos encontrarnos en el hospital. 

Él sabe que todas mis fuerzas las saco por él, porque es un guerrero y va a por todas para seguir disfrutando y dando guerra en la vida. Sabe que su mamá nunca se rendirá y luchará siempre hasta el final para que no le falte de nada, pero necesitamos ayuda, no sentirnos solos y olvidos por las instituciones y la sociedad, esas que deben proporcionar políticas sociales que se adecuen a la realidad. 

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