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Daniela padece Histiocitosis Células de Langhernad: ¿Cuándo destinarán más recursos para investigar y curar esta enfermedad?

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Hola me llamo Rosi y esta es la historia de mi hija Daniela:

Mi hija es una niña de casi 5 años que padece una enfermedad rara llamada Histiocitosis Células de Langerhans desde los dos años.

Seguramente muchos de vosotros os preguntaréis ¿Qué es ésta enfermedad? ¿Cómo afecta a la persona? Pues bien, aquí va un pequeño resumen:

La Histiocitosis de Células Langerhans es una enfermedad rara que reproduce más células anormales que provienen de la médula ósea y capaces de migrar desde la piel hasta los linfonodos. Estas enfermedades se relacionan con otras formas de proliferación anormal de células blancas, tales como la leucemia y los linfomas.  Es un padecimiento de la niñez, no familiar y que no está restringido a alguna población. Clínicamente provoca diabetes insípida.

El tratamiento se realiza dependiendo el tipo de grado de la enfermedad, cuando la enfermedad es agresiva y multisistémica el tratamiento es la quimioterapia.  Daniela en su segundo tratamiento la quimioterapia no ha surgido efecto y se están realizando distintos tratamientos de quimioterapia pero vía oral.

Hemos conseguidouna recaudación de casi 32.000€  que se va a trasladar al hospital Vall d’HEbron de Barcelona para que gestionen el comienzo de la investigación.

Políticos del Congreso de los Diputados, los familiares nos hemos tenido que movilizar por que las instituciones no nos escuchan

Necesitamos que destinéis más ayudas y partidas presupuestarias para que enfermedades cómo la de mi hija Daniela tengan una cura.

Nos gustaría que ustedes, Diputados del Congreso, nos digan si su partido contempla ampliar las partidas presupuestarias para investigar y curar este tipo de enfermedades. Es de especial interés que nos digan, cuál es la cuantía exacta que su grupo parlamentario se compromete a destinar para la investigación y cura de la enfermedad de nuestra hija Daniela en caso de que lleguen a gobernar, siempre y cuando estén a favor de fomentar estas políticas sociales y de sentido común.

Les pido por favor,  que se comprometan aquí y ahora a destinar más ayudas, más recursos para que enfermedades como la Histiocitosis de Células Langerhans tenga una cura.

Por favor si has leído este mensaje, difúnde esta campaña por tus redes (Whatsapp, Redes Sociales). Ayudádnos a cambiar vidas como la de mi hija Daniela. Solo es un click y podéis ayudar a mucha gente.

 

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