Nuestro pequeño gran luchador se llama Matías, la verdadera inspiración de nuestra realidad atípica. Esa, en la que la discapacidad se vive entre batallas, sonrisas y la alegría se convierte en la mejor terapia. 

Es como si navegásemos en un mar de incertidumbre, pero en el que existen recursos que facilitan la travesía como el conocimiento de la orientación burocrática. Saber qué prestaciones y ayudas se pueden solicitar para alcanzar el fin último, mejorar la calidad de vida de nuestros hijos/as

Por este motivo lanzamos esta petición, para que en los diagnósticos de menores que presenten retraso en el desarrollo evolutivo, se ponga en marcha un protocolo que guie a las familias en el conocimiento de los recursos que pueden ayudarle en su bienestar. Dónde encontrar una red de apoyo que entienda por lo que estás pasando porque ellos también lo vivieron, nombres de asociaciones como `SOMOS PERA´ que dan voz en Aragón a las personas que conviven con enfermedades raras, fundaciones, así como las prestaciones existentes para que el progreso del paciente no tenga que depender exclusivamente de la economía familiar.

Desde el inicio, necesitamos sentirnos arropados con apoyo y empatía. Qué se nos explique a qué nos vamos a enfrentar, que nos informe sobre la atención temprana, la valoración de discapacidad, la dependencia, la CUME, tarjeta de movilidad reducida, farmacia gratuita, recetas para ortopedia, deducciones, cotizaciones… ¿cómo se gestiona todo esto? Es la gran pregunta que nos consume tiempo, esfuerzo y un desgaste mental, que deberíamos dedicar exclusivamente al cuidado de nuestros hijos/as.

En nuestro caso, Matías necesita toda nuestra atención. Con tres años, Con tres años, presenta cuadriparesia espástica, lo que causa debilidad muscular y mucha rigidez, sus miembros no crecen ni se mantiene adecuadamente, por lo que usa ortopedia como dafos, silla de ruedas, bipedestador, andador con sujeción de la cabeza. Está diagnosticado de sordo ceguera, lleva gafas y audífonos, tiene disfagia severa, muchas intolerancias y alergias como al gluten y a la proteína de leche de vaca, y lo que más nos duele y nos encoge el alma, el ver como sufre con las crisis epilépticas.

Son momentos muy duros, como también lo fue el día que nos dieron un pronóstico sin esperanza, pero lejos de rendirnos nuestro hijo nos ha enseñado una gran lección: En la discapacidad, si te dan la oportunidad, hay posibilidad de avanzar.

Matías es capaz de sonreír, es un niño feliz que aprovecha todas sus terapias para mejorar su salud. Acude cada día a Fundación ASPACE, donde recibe estimulación, fisioterapia y apoyo especializado y también realiza piscina terapéutica en ATADES, además tiene sesiones de logopedia, musicoterapia y terapia con caballos, lo que ha supuesto un gran avance para él. Todo esto es posible gracias a la fuerza que nos da nuestro hijo para seguir adelante, a la confianza en Dios y una fe tranquila a la que se suma el apoyo de nuestro entorno más cercano. Mis padres, mis cinco hermanos, mi familia, amigos, y personas maravillosas que hemos conocido en este nuevo camino, para los que solo tenemos palabras bonitas y de agradecimiento. 

Sin embargo, esa misma empatía es la que necesitamos por parte de hospitales y administraciones, cuando las complicaciones de salud dejan entre ver la necesidad de ayuda. Que se nos ofrezca, y no nos deje desamparados. 

Que el diagnóstico no es pronóstico es lo que queremos mostrar en nuestro perfil @matias_inspira Dar voz a la diversidad, a la discapacidad. Que en esta realidad hay espacio para el duelo, el miedo, la depresión, la ansiedad… El primer año es el más complicado, pero si tú hijo/a te necesita, no puedes pensar que este mundo es triste. La discapacidad está aquí, y hay que encararla positivamente disfrutando de cada etapa del niño/a que es.

En el caso de Matías, él es un pequeño mimoso muy expresivo, sensible, sensorial, y tremendamente juguetón si sabes en qué parte del cuerpo estrujarle. Que sea feliz recibiendo todo el cuidado y amor que como familia podemos darle, debería ser nuestra principal obligación. 

Así, ante la sospecha de un diagnóstico con discapacidad, necesitamos que se ponga en marcha un acompañamiento, guía o protocolo, que oriente a las familias en las ayudas y prestaciones que tienen disponibles por derecho. Para conseguirlo ¿nos ayudas con tu apoyo y difusión a esta petición?