Mi nombre es Karen Fernandez, mamá de Milán, un niño de 3 años y 6 meses diagnosticado con inmunodeficiencia primaria aún en estudio, una condición genética que afecta a 1 en 100 mil niños. Además, también tiene Mastoiditis crónico, Epilepsia estructural y es portador de salmonella crónico.

Mi familia empezó a vivir esta aventura cuando Milán cumplió un año. Luego de cuatro días de ese cumpleaños tuvo que ingresar al hospital. Él empezó a tener una fiebre sumamente elevada y dormía por mucho tiempo, sin poder levantarse. Después de hacerle unos exámenes, me dijeron que había que ingresarlo a UCI. En un principio, los doctores pensaban que se trataba de una meningitis a nivel cerebral, ya que le habían hecho otro examen donde salió que tenía la PCR elevada. Luego también nos dijeron que podría ser una sepsis generalizada. Sin un diagnóstico definitivo, pudo salir de UCI, pero quedo hospitalizado un mes entero. Finalmente pudo salir, pero esta no sería la última vez.

Volvimos al hospital y me dijeron que tenía una infección en la sangre, en noviembre de 2019. Lo estabilizaron, pero no fue suficiente. Volvimos al mes siguiente, nuevamente por la fiebre elevada, vómitos, diarrea y el sueño prolongado. Vieron su historia clínica y se dieron cuenta que había pasado por una sepsis elevada. Los trataron con antibióticos, pero su cuerpo hizo una hipotermia, algo muy extraño. Los médicos tuvieron que usar diferentes técnicas para poder recuperar su temperatura. Mi hijito era un bebé de año y medio y ya llevaba su hospitalización número 11.

Milan es así. Sale del hospital y a los 15 días vuelve. Hasta ahora lleva 20 hospitalizaciones y 100 entradas a Emergencias. Le han hecho una infinidad de exámenes, aspirados pulmonares, biopsias, endoscopios, colonoscopias, ecografías. También le han hecho 5 aspirados de médula. Como mi hijito es inmunodeficiente, no le pueden hacer algunos exámenes que son invasivos y que podrían ser mortales para él.

Por su condición, el desarrollo de Milán fue diferente al de otros niños. Desde muy pequeño, él se ha dado cuenta que ese iba a ser su ambiente de vida. Aprendió a pararse en un hospital, aprendió a gatear en un hospital.

Vivir con un niño de condición inmunológica es vivir dentro de una burbuja. Tenemos que mantener un ambiente limpio las 24 horas del día. Empezó a usar mascarilla al año y dos meses. Para él, la pandemia ha sido algo normal en cuanto al movimiento, pero sí llegó a tener Covid-19 y estuvo en UCI por 3 días.

Nosotros, como familia, tratamos de que Milán tenga una vida lo más normal posible. Sin embargo, siento que todas las enfermedades huérfanas o raras están abandonadas en el Perú. Existe una organización de pacientes con estas condiciones, pero el Estado no los toma en cuenta. Ellos tienen registros de personas y pacientes que tienen que recibir medicamentos y tratamiento que el mismo seguro del Estado no cubre.

Cuando yo voy a Emergencias con Milán, tengo que llevar una mochila llena de implementos porque en el hospital no nos lo dan. El Estado debería dar estos recursos para atender a los pacientes. Incluso algunos hospitales se han visto envueltos en casos de corrupción.

Hoy, emprendo esta campaña para que los familiares de pacientes y los mismos pacientes de enfermedades raras no seamos abandonados por el Estado. Necesitamos más recursos para que los hospitales puedan atendernos y también que se comprometan en brindar más información para aquellas personas que por primera vez se topan con este tipo de enfermedades. Siempre somos nosotras, las madres, las que tenemos que averiguar por nuestra cuenta las mejores maneras para tratar a nuestros hijos.

Por eso, necesito tu ayuda para lograr las 300 firmas en el portal de Osoigo Perú. De esta forma, los políticos peruanos tendrán que responder a mi pregunta y hacernos saber cuándo vamos a tener lo que necesitamos. Solo tienes que dar click en “Apoyar” y ayudarme a difundir la campaña con tus contactos de Whatsapp y todas tus redes sociales. Sabemos que juntos los lograremos.