Mi hija Inés tiene Síndrome de Down y fue diagnosticada con Leucemia a los 9 meses de vida: ¿Cuándo se invertirá más en la investigación de la Leucemia infantil para los niños con Síndrome de Down?
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Julio Torrado Quintela

A nosa política debe ser traballar coas mellores novidades e, para iso, é imprescindible que se aumente esa adicación de recursos públicos a investigación sanitaria


Boas Lorena. Ante todo quería agradecerche a túa exposición, que permite ter presente unha realidade moi importante e que, como é natural comprender, resulta imprescindible para vós afrontar. É unha boa nova que Inés esté ben, que é o máis importante, pero iso non pode deixar pasar que débense afrontar as situacións para dar mellor cobertura e solucións ás persoas que pasan por situacións como as vosas.

Non podemos estar máis dacordo en que hai unha necesidade absoluta de incrementar os recursos para investigación, especialmente no eido biosanitario, en Galicia. Eu mesmo, como membro da Comisión de Sanidade, teño alertado en numerosas ocasións do descenso de investimento público neste campo. O programa de investigación sanitaria da Xunta de Galicia, co código 561C nos orzamentos autonómicos, viu como de 2018 a 2020 descendeu a aportación algo máis dun 11%, so neses dous anos. Especialmente, dentro dos destinos deses orzamentos, un dos principais é o ACIS (Axencia de Coñecemento e Investigación en Saúde), que é un centro público de investigación e desenvolvemento tecnolóxico para a saúde. Este centro diminuiu máis dun 14% dentro desa redución que indicaba, sendo un dos máis afectados. É ben certo que para 2021 a chegada de fondos europeos e do Goberno de España incrementou todas estas partidas, pero fundamentalmente (e casi na súa totalidade) o incremento está relacionado coa pandemia COVID.

Dende o meu grupo político temos presentado diversas iniciativas parlamentarias, en Comisión e en Pleno, pero sistemáticamente recibimos o rexeitamento do grupo maioritario (PP) que, coa súa maioría absoluta, desbota as propostas de incremento deste orzamento.

Pola nosa banda sabemos que, dentro da investigación sanitaria, a diversidade de liñas de traballo é moita e somos conscientes de que é imposible atender en plenitude a todas as necesidades, pero si que resulta necesario que poidan implementarse en Galicia todos os coñecementos que se desenvolvan noutros lugares do mundo. Teño revisado a situación ao fío da túa pregunta e comprobei que incluso durante 2020 coñecéronse algúns datos novos a través de investigacións (en EEUU, fundamentalmente). A nosa política debe ser traballar coas mellores novidades e, para iso, é imprescindible que se aumente esa adicación de recursos públicos a investigación sanitaria para poder ter máis medios, máis investigadores, formalos mellor e que teñan as mellores oportunidades. 

Gracias pola túa pregunta


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Julio Torrado Quintela
 Pregunta Mi hija Inés tiene Síndrome de Down y fue diagnosticada con Leucemia a los 9 meses de vida: ¿Cuándo se invertirá más en la investigación de la Leucemia infantil para los niños con Síndrome de Down?

Me llamo Lore y soy la madre de Inés. Vivimos en A Coruña. Me quedé embarazada por primera vez cuando tenía 32 años. Lo único que los médicos vieron cuando estaba encinta fue que el bebé era pequeño de tamaño y por eso, a las 37 semanas, me provocaron el parto. Cuando nació Inés, se la llevaron durante aproximadamente cuatro horas para hacerle una exploración rutinaria. Después nos llamaron, a mi y a mi marido, para contarnos que habían detectado que Inés tenía un pequeño agujero entre los ventrículos izquierdo y derecho del corazón, que presentaba rasgos de Síndrome de Down y que tenia una infección en la sangre que podía desaparecer a medida que la niña creciera o que podía convertirse en una Leucemia. Lo último ya no lo escuche; fueron demasiadas malas noticias y yo sólo me preguntaba si antes del parto nadie sabía nada o si se habría podido hacer algo para que yo pudiera estar preparada cuando naciera el bebé.

Ingresaron a Inés durante 25 días a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de neonatos. Durante este tiempo le practicaron una pequeña intervención llamada ventana pericárdica para solucionar el problema de los ventrículos y todo fue bien. Volvimos a casa y sólo la llevábamos al hospital para hacer controles puntuales de la sangre. Durante los 9 primeros meses le tuvieron que hacer varias transfusiones hasta que un día nos dijeron que estaba muy débil. Le hicieron una analítica y la ingresaron con un diagnóstico de cáncer. Le detectaron un tipo de cáncer de la sangre llamado Leucemia Mieloide Aguda. Este fue el peor día de mi vida. Me instalé en el Hospital Teresa Herrera de A Coruña con ella y sólo salía para trabajar tres horas al día, esta era mi válvula de escape. Las enfermeras, las oncólogas y todo el personal del centro nos cuidó muy bien. Yo desayunaba, comía y cenaba allí, y me prepararon una cama. La habitación de mi hija fue la mía durante cinco meses. Además, cuando ingresaron a Inés acabábamos de saber que seríamos padres por segunda vez. 


Inés necesitó cinco sesiones de quimioterapia y una operación durante el tiempo que estuvo luchando contra la Leucemia, pero su cuerpo reaccionó siempre muy bien. Comía y tuvo muy poca fiebre. Pasamos cinco meses en el hospital, sólo salíamos dos o tres días y volvíamos a casa si las defensas le subían. Cuando le dieron el último ciclo de quimioterapia, la oncóloga nos comentó que la niña estaba en proceso de recuperación al 100% y nos dieron el alta provisional. Después de esto, necesitó un año de fisioterapia para aprender a caminar y llevó el 'portacath', que es un aparato que sirve para suministrar medicamento, durante dos años más, pero nunca tuvimos que usarlo. 

Desde que le dieron el alta definitiva, que fue también cuando le quitaron el 'portacath', le han hecho pruebas y todavía le hacen revisiones, pero de una manera muy puntual. Ahora no necesita tomar ningún medicamento y no hemos tenido sustos. Lo mejor es que ella no se acuerda de nada de esto; cuando sea mayor se lo contaremos. Es una niña feliz y vital. Espero que la historia de Inés sirva a familias que están pasando por lo mismo o por situaciones similares a ver un poco de luz al final del túnel y en el mismo sentido, teniendo en cuenta que los niños y niñas con Síndrome de Down son más propensos a tener leucemia, me dirijo a los políticos del Parlamento de Galicia, porque soy de A Coruña y son quiénes me representan, para pedirles si tienen previsto invertir más recursos en la investigación de la Leucemia infantil que padecen muchos niños con Síndrome de Down, en la detección de enfermedades de este tipo durante el embarazo y en el acompañamiento psicológico cuando se dan diagnósticos tan duros cómo los nuestros. Creo que es necesario que en este sentido se haga un protocolo que se cumpla en todos los hospitales por igual. Porque dependiendo de quién te dé la noticia o de cómo lo hagan, te puede afectar más o menos.

Enviada por
Lorena Regueira Lorena Regueira
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19.02.2021

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