Pregunta para Cortes Valencianas

Soy Juan, superviviente de un cáncer cavum. ¿Por qué no se destinan más recursos para la investigación de este tipo de cáncer?

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Juan Edo Pons Pregunta de Juan Edo Pons

Hola, mi nombre es Juan. Soy un hombre de Almazora, Castellón, de 42 años de edad que ha padecido 3 veces cáncer de cavum o nasofaringe. 


Quiero utilizar esta plataforma para dar visibilidad a este tipo de cáncer y para pedir que se destinen mas recursos para su investigación, porque al ser un cáncer poco frecuente, nos sentimos abandonaros.  


En Enero del año 2005, cuando tenía 27 años, note que se tapo el oído derecho. Fui al médico y me extrajo un tapón de cera, pero seguía sin oír. No le di mucha importancia hasta que, a las semanas, empecé a notar molestia en el oído, era como una sensación de presión. Poco a poco la presión se convirtió en dolor. Volví al médico, me mandaron antibióticos pensando que era una infección de oído pero nada. Iba empeorando. Me remitieron al otorrino, el cual vio mucosidad tras el tímpano y me la extrajo. Al día siguiente volvía a tenerlo tapado. Al final ya me dolía la cabeza, dormía con 2 cojines y tenía que tomar ibuprofeno y paracetamol cada 4 horas para aguantar el dolor. Hasta que el mes de mayo me apareció un bulto en el cuello. Me realizaron una biopsia y el resultado fue carcinoma indiferenciado de cavum en estadio 3. Rápidamente me mandaron a Valencia al IVO (Instituto Valenciano de Oncología) ya que el tumor estaba avanzado y en Castellón no tenían mucha experiencia con este tipo de tumores, ya que es relativamente infrecuente en España (1 de cada 100000 habitantes al año). 

Me hicieron pruebas y no existía metástasis, solo un ganglio afectado en el cuello. Comencé un duro tratamiento de quimioterapia (cisplatino y C5flu) combinado con radioterapia en los lados de la cara y el cuello. (75 greys). La probabilidad de sobrevivir era del 50% como mucho) El proceso duro desde principios de junio hasta diciembre del 2005. Durante la quimioterapia vomitaba sin parar, perdí  más de 20 kilos de peso, se me quemo la piel de la cara, perdí el olfato y le gusto, me costaba mucho comer y tragar, y me sentía envenenado. Fue realmente duro. Cuando termine el tratamiento, comencé con las revisiones mensuales, y poco a poco a recuperarme. A los 3 meses me apunte al gimnasio otra vez y poco a poco a hacer ejercicio y levantar cabeza y recuperar peso. Respecto a los efectos secundarios, algunos fueron menguando y otros apareciendo. Entre los que se me han quedado, figuran respecto a la radioterapia: boca seca, dificultad para masticar y tragar, rotura y pérdida de dientes, hipotiroidismo crónico, fibrosis en el lugar de la radiación, disfunción de la articulación temporomandibular, perdida del  crecimiento del vello a los lados de la cara, acufenos o pitidos constantes en los oídos, etc. Respecto a la quimioterapia: parestesias en manos (falta de sensibilidad), reflujo gastroesfagico, niveles de plaquetas y leucocitos un poco bajos en sangre, infertilidad. 
 

El tiempo fue pasando y me iba recuperando y adaptando a mi nueva situación y a mis efectos secundarios. Las revisiones iban espaciándose, cuando paso un año comencé a ir cada 3 meses, a los 3 años cada 6 meses y a los 5 ya 1 vez al año. La vida transcurrió con normalidad hasta que, en septiembre del 2016, en una revisión me vieron un tumor. Me hicieron biopsia y era cáncer otra vez. Tener cáncer con 27 años es duro, pero recaer a los 11 años es un jarro de agua fría, un golpe tremendo que te vuelve a cambiar la vida para siempre. Crees que el monstruo nunca te lo quitaras de encima, que al final acabara contigo. Me hicieron pruebas y estaba localizado entre la naso y la orofaringe, un poco más abajo que el anterior tumor. Mi tratamiento fue una cirugía complicada por la nariz y por la boca, estuve 5 horas en el quirófano, un día en la UMI y dos más en planta. Los efectos secundarios de esta primera cirugía fueron tener el tono de voz más nasal, dolor y dos protrusiones en las vertebras de la nuca, e insuficiencia palatina (el paladar al ser cortado para tener espacio para resecar se escurrió y luego, al coserlo, quedo retraído con lo cual al veces cuando bebo agua se me sale por la nariz, lo mismo ocurre con la comida, me la tengo que bajar con un espray nasal de agua marina a presión ) A las 6 semanas de la cirugía, me dieron otra vez radioterapia, la mitad de sesiones de forma externa y la otra mitad de forma localizada, con unos tubos que se insertan por la garganta y te los sacan por la nariz. Tienes que estar 4 días con ellos puestos, se denomina Aplicador Rotterdam. Aquí llegue al tope teórico de radiación, ya no deben irradiarme más.  
 

Pasó el tiempo y me fui recuperando otra vez, yendo a revisiones más frecuentes, pero pensando ya que en cualquier momento podría volver. En una de mis revisiones, el otorrino me vio un bultito en una cuerda vocal y me tuvo que operar. Resulto ser un pólipo. Esta cirugía me provoco un fuerte dolor de garganta que se prolongo semanas.  
Este Agosto pasado fui a una revisión y volvieron a verme un granuloma, me realizaron biopsia y el resultado salió negativo, pero el otorrino decidió resecármelo igual. (Menos mal que lo hizo)El viernes 25 de Septiembre me operaron. Resulto positivo en cáncer.  
Es mi segunda recaída. Esta vez era un carcinoma epidermoide de cavum pobremente diferenciado, que en lugar de formar un bulto más o menos redondo crece a lo largo de la mucosa, con lo cual es más difícil de ver. Me realizaron un PET TAC y se descarto metástasis, pero había restos de actividad tumoral que llegaban hasta la base del cráneo.  El día 16 de Noviembre me realizaron una segunda cirugía transnasal y transoral en la que me limpiaron mejor la zona, pero por complicaciones técnicas derivadas del difícil acceso a la zona y de la proximidad de la arteria carótida, no se pudo completar. En el momento que escribo estas líneas, un mes más tarde, estamos esperando noticias de varios hospitales para poder elegir el tratamiento que mejor se adapte a mi situación, ya que es una zona que ya está muy castigada e irradiada y puede dejarme secuelas graves. Hay dos opciones de cirugía, una en el Hospital la Fe de Valencia via transnasal y otra en el IVO por abordaje externo transmaxilar. La tercera opción si nos lo permiten es irradiar en Madrid con una maquina de protones, que deja menos secuelas que la radioterapia convencional, ya que teóricamente he llegado al tope mío de radiación.  Como última opción tendría la quimioterapia y la inmunoterapia, pero de momento no se contempla. 
 

Esta es mi historia hasta el momento. Cuando recaí por segunda vez en el año 2016, decidí crear una página de Facebook con grupo privado: “Pacientes de cáncer de cavum”, para encontrar a más gente como yo, ya que somos pocos, y poder ayudarnos y apoyarnos entre nosotros. Al ser un tipo de cáncer raro, un cáncer poco frecuente, como he dicho, se nos tiene un poco abandonados y existe muy poca investigación al respecto. Por ejemplo, es el único cáncer nasofaríngeo que no esta relacionado con el consumo de tabaco, solo se sabe que está relacionado con la mononucleosis (enfermedad del beso) que, junto con algún factor genético conlleva a su aparición, pero no sabemos que factor genético es.  Además, los tratamientos que se hacen en la cara son muy agresivos y acarrean muchas secuelas. 
 

Creo esta campaña para visibilizar este tipo de cáncer, porque los pacientes también existimos y también necesitamos que se destinen recursos para su investigación, para poder tener unos tratamientos eficaces para nuestro cáncer. Para poder seguir viviendo. 

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