Me llamo Josué y tengo 33 años, desde los ocho convivo con el Crohn, una enfermedad de las etiquetadas como raras, que afecta al trasto digestivo y que en algunos casos puede producir secuelas graves. No suelo decir que el Crohn me ha cambiado la vida porque ya casi no recuerdo la vida anterior, he tenido que aprender a vivir con las reglas del juego que me impone esta enfermedad. 

Esto no quiere decir que no lo pasara mal. Que un niño de ocho años fuese diagnosticado en Crohn a mediados de los 90, sin antecedentes de casos similares en kilómetros a la redonda, no fue fácil. Empecé a ver las limitaciones que me supuso esta enfermedad desde muy pequeño. 

Durante la adolescencia fue mi peor momento, mi enfermedad se agravó y durante varios años tenía que estar en urgencias hasta dos y tres veces al mes. La falta de energía de este problema de salud no me dejó tener la fuerza que se me presuponía con esas edad y veía como me limitaba en algunos aspectos. Con 21 años mi cuerpo dijo basta y me tuve que someter una ileostomía, desde entonces estoy ostomizado y, como otras personas con Crohn y enfermedades parecidas, dependo de la bolsa para ir al baño.

Al margen de los condicionantes físicas, que dependen del curso de esta enfermedad en cada etapa y en cada persona, es importante hablar de la dimensión psicológica de esta enfermedad. Me he acostumbrado a tener un control especial de los baños públicos que hay cerca de mí cuando salgo de casa pero debería haber más baños adaptados a nuestras necesidades como pacientes ostomizados. 

A lo que cuesta mucho más acostumbrarse es a esas miradas extrañas y comentarios gratuitos, que desde la incomprensión y el desconocimiento, muchos de nosotros hemos tenido que sufrir. Cuando necesitamos ir al baño no podemos esperar y escuchar comentarios despectivos debería ser pronto una cosa del pasado.

Por suerte, no he tenido que sufrir discriminación laboral pero sé que para muchos otros pacientes de Crohn encontrar trabajo es una odisea. En mi caso tengo un 72% de discapacidad reconocida por mi enfermedad y eso me facilita acceder a algunas ofertas de trabajo, por ejemplo. Sin embargo es toda una odisea acceder a esta discapacidad a la que tenemos derecho.

Sin ir más lejos, mi hermano también tiene Crohn y sólo tiene 32% de discapacidad reconocida. Mi consejo es no dejar de ir al médico cuando se agrava esta enfermedad y hacer acopio de toda esa documentación médica para poder acreditar nuestro historial a la hora de pedir ayuda o el acceso a la discapacidad. 

Cuento aquí mi experiencia con el Crohn para poner de manifiesto que se puede convivir con esta enfermedad, pero que es necesario que seamos más visibiles y que sea más accesible la concesión de ayudas para la discapacidad. Los casos deberían ser analizados uno por uno para que nadie se quede atrás por culpa de esta enfermedad. Yo he tenido suerte en ese aspecto pero es necesario que pedir ayuda no sea un calvario y que estemos acompañados y asesorados en el proceso. 

Para lograrlo, sería importante que la enfermedad de Crohn y otras enfermedades parecidas, como la colitis ulcerosa sean incluidas en el Baremo de Discapacidades y los criterios médicos actuales se acerquen a la realidad de todos y cada uno de los pacientes afectados por estas enfermedades. Por eso cuento aquí mi historia y os pido vuestro apoyo firmando y difundiendo esta petición. Para que nadie se quede atrás.