José Ángel Sánchez Juliá
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Pregunta de

Isabel Marcelo Pinilla Marcelo

a

José Ángel Sánchez Juliá

A

José Ángel Sánchez Juliá

Pregunta de

Isabel Marcelo Pinilla Marcelo

La fibromialgia no es una enfermedad común, sino invalidante ¿Para cuándo repasarlo?

Soy una mujer extremeña, de 49 años y diagnosticada de fibromialgia hace 8 años. Hoy por hoy esta terrible enfermedad, para la mayoría de nosotros nos

Soy una mujer extremeña, de 49 años y diagnosticada de fibromialgia hace 8 años. Hoy por hoy esta terrible enfermedad, para la mayoría de nosotros nos impide llevar una vida con normalidad. Cierto es que hay enfermedades mucho peores, sin ánimo de calificarlas también de terrible, pero vivir con dolor día y noche es como morir un poco cada día. No hay tratamiento efectivo, lo que a los propios médicos los ata de pies y manos, ya que no pueden ayudarnos, solo a base de analgésicos, que al tomarlos día si y día también hace que nuestro sistema digestivo empiece a no tolerar muchos de ellos. Nuestro ánimo es fluctuante, según el día de dolor que tengamo, lo que hace frecuentes nuestras visita a sicólogos y siquiatras, quienes nos pautan medicación para la ansiedad y depresión que en un tanto por ciento alto también padecemos. Casi siempre la fibromialgia va asociada al síndrome de fatiga crónica, acusada también por el síndrome de piernas inquietas ( incapacidad de permanecer en posición de reposo tiempo prolongado por hormigueo, dolor, quemazon, espasmos musculares...) Nuestro sueño es " de mala calidad" despertando continuamente por las noches, incrementando nuestra fatiga crónica, algo que tampoco conocemos tratamiento, haciendo que nuestros dias se conviertan en una verdadera lucha por seguir adelante. Cuando tenemos fuertes crisis de dolor a veces tenemos que permanecer inactivos " no hay nada que no duela ni canse ", esto hace que nos resulte casi imposible desempeñar trabajo laboral, y quien lo tiene acabe perdiendolo. Tampoco tenemos ayudas para esos malos momentos, como un fisioterapeuta que nos aplaque un poco nuestro dolor, o alguien que nos eche una mano con las tareas del hogar, muchas veces imposibles...y podria seguir hasta no parar. La ingesta de tanta medicación nos acarrea problemas estomacales, intolerancias a algunos alimentos,alergias, falta de concentración, lagunas mentales... En mi caso, y en muchos más pero hablo en primera persona he perdido un trabajo en mi ayuntamiento por considerarme no apta para el. Tengo aprobados otros tres examenes más porque la economía en mi familia esta al limite, aunque en el tribunal de la Junta de Extremadura se me considera una persona perfectamente apta, con un 35% de discapacidad. Yo se que no puedo trabajar, pero tampoco tiraré la toalla tan facilmente. Dentro de 15 dias se me empezara a administrar parches con morfina, porque ya no tolero ni me hace efecto medicina alguna. Esto es, contado a grandes rasgos lo que es vivir con fibromialgia. A mi que me digan que es una enfermedad común me indigna y hasta me enferma mas, ya que no se donde acudir a pedir ayuda cuando me encuentro mal... pero nuestros políticos que tanto hablan, cuando muchos deberían de mirar hacia adentro, niegan en rotundo que la fibromialgia sea una enfermedad invalidante. Necesitamos ayudas YA, quien las necesite, que todo se o puede estudiar, lo que no se puede hacer es medir a todos por el mismo rasero. Mil gracias por su atención. Espero que esta carta sirva para que por fin alguien abra los ojos y nos vean. Aunque debamos quedarnos en casa algunas veces, no somos invisibles. POR QUE CALIFIQUEN LA FIBROMIALGIA COMO LO QUE ES, ENFERMEDAD CRÓNICA INVALIDANTE. Un afectuoso saludo Isabel Pinilla Marcelo

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Soy una mujer extremeña, de 49 años y diagnosticada de fibromialgia hace 8 años. Hoy por hoy esta terrible enfermedad, para la mayoría de nosotros nos impide llevar una vida con normalidad. Cierto es que hay enfermedades mucho peores, sin ánimo de calificarlas también de terrible, pero vivir con dolor día y noche es como morir un poco cada día. No hay tratamiento efectivo, lo que a los propios médicos los ata de pies y manos, ya que no pueden ayudarnos, solo a base de analgésicos, que al tomarlos día si y día también hace que nuestro sistema digestivo empiece a no tolerar muchos de ellos. Nuestro ánimo es fluctuante, según el día de dolor que tengamo, lo que hace frecuentes nuestras visita a sicólogos y siquiatras, quienes nos pautan medicación para la ansiedad y depresión que en un tanto por ciento alto también padecemos. Casi siempre la fibromialgia va asociada al síndrome de fatiga crónica, acusada también por el síndrome de piernas inquietas ( incapacidad de permanecer en posición de reposo tiempo prolongado por hormigueo, dolor, quemazon, espasmos musculares...) Nuestro sueño es " de mala calidad" despertando continuamente por las noches, incrementando nuestra fatiga crónica, algo que tampoco conocemos tratamiento, haciendo que nuestros dias se conviertan en una verdadera lucha por seguir adelante. Cuando tenemos fuertes crisis de dolor a veces tenemos que permanecer inactivos " no hay nada que no duela ni canse ", esto hace que nos resulte casi imposible desempeñar trabajo laboral, y quien lo tiene acabe perdiendolo. Tampoco tenemos ayudas para esos malos momentos, como un fisioterapeuta que nos aplaque un poco nuestro dolor, o alguien que nos eche una mano con las tareas del hogar, muchas veces imposibles...y podria seguir hasta no parar. La ingesta de tanta medicación nos acarrea problemas estomacales, intolerancias a algunos alimentos,alergias, falta de concentración, lagunas mentales... En mi caso, y en muchos más pero hablo en primera persona he perdido un trabajo en mi ayuntamiento por considerarme no apta para el. Tengo aprobados otros tres examenes más porque la economía en mi familia esta al limite, aunque en el tribunal de la Junta de Extremadura se me considera una persona perfectamente apta, con un 35% de discapacidad. Yo se que no puedo trabajar, pero tampoco tiraré la toalla tan facilmente. Dentro de 15 dias se me empezara a administrar parches con morfina, porque ya no tolero ni me hace efecto medicina alguna. Esto es, contado a grandes rasgos lo que es vivir con fibromialgia. A mi que me digan que es una enfermedad común me indigna y hasta me enferma mas, ya que no se donde acudir a pedir ayuda cuando me encuentro mal... pero nuestros políticos que tanto hablan, cuando muchos deberían de mirar hacia adentro, niegan en rotundo que la fibromialgia sea una enfermedad invalidante. Necesitamos ayudas YA, quien las necesite, que todo se o puede estudiar, lo que no se puede hacer es medir a todos por el mismo rasero. Mil gracias por su atención. Espero que esta carta sirva para que por fin alguien abra los ojos y nos vean. Aunque debamos quedarnos en casa algunas veces, no somos invisibles. POR QUE CALIFIQUEN LA FIBROMIALGIA COMO LO QUE ES, ENFERMEDAD CRÓNICA INVALIDANTE. Un afectuoso saludo Isabel Pinilla Marcelo

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