Hola,

Soy Jordi Sabaté, soy de Barcelona y tengo ELA. He iniciado esta campaña para que la Generalitat de Catalunya escuche mi siguiente petición.

En el año 2009, La Marató recaudó 6.350.999€ para destinarlos a la investigación de enfermedades minoritarias como es la ELA, y no se destino ni un euro para la investigación de la ELA. En el año 2013, se hizo la Marató para las enfermedades neurodegenerativas (La ELA es la más terrible y mortal de todas), y se recaudaron más de 11 millones de euros, ese año invitaron al plató para hacer una entrevista y un especial para la ELA al Dr. Josep Gamez, y a la gran Isabel Rojas enferma de ELA, en paz descanse. ¿Sabéis cuanto dinero se destinó para la investigación de la ELA a unidades especializadas como son las de Bellvitge, y Vall d'Hebron? No se destinó ni un triste euro. Solo se destinaron 199.000€ para la beca de un básico de la UAB (Universidad Autónoma de Barcelona).

Nos utilizaron como títeres para sensibilizar a la sociedad de esta terrible y mortal enfermedad. Los proyectos financiados están publicados públicamente para quien lo quiera comprobar. Es vergonzoso e indignante.

Este año se ha anunciado que la maratón solidaria tendrá como objetivo financiar enfermedades minoritarias. Espero que nos destinen una gran parte del dinero recaudado para la ELA, y así compensar el muy mal sabor de boca que nos quedó hace 10 años.

Firma y comparte para que los poíticos tengan en cuenta la ELA y destinen fondos obtenido.

Muchas gracias,

Jordi